特別支援学校、小学部の学習発表会は、、 こんな感じで行われます。(うちの息子が通う支援学校についてです) それぞれ生徒の特性に合わせて、抱っこされている子や支えてもらっている子などいろいろです。 支援学校の子ども達は、歩けない子や医療ケアの必要…

グアム旅行にいってきました！ 息子のトイレの心配や、途中で騒がないかなどを考慮して、あまり長旅はしたくありません。 なので、グアムあたりがギリギリかなーと思いグアムにしか行ったことがありません（笑） それと、海やプールが大好きな息子はこの常夏…

大阪マラソンは、毎年11月の終わり頃(勤労感謝の日の前後くらい)の日曜に開催されています♪ 今年2018年は11月25日(日)に開催されました！ そこに、私が出たい！と思ってたんですが… せっかくPCWを購入したので、 また装具も完成したので、 こうちゃんと一緒…

最近寝る前に読む本が増えてきて、しかも以前より長い本を読んでほしいとせがむので成長を感じます。 夜の寝る前くらい、ゆっくり息子と関わっておこうと、貴重な時間だ〜と思うので、息子が何冊持ってこようと時間をかけて読むようにしてます。(まあ最大4冊…

昨日大阪のとある公園で行われた、 バリアフリーマラソンに参加しました！ 園内とっても広くて、バリアフリーマラソンの会場に辿り着くまでに迷子になるかと思いました。汗 個人戦〜みんなではしろう〜 大阪の某バリアフリーマラソンでは、個人戦とチーム戦…

遅ればせながらの更新ですが、 先週末は大阪の舞洲と南港で行われた、2件の子ども福祉機器展をハシゴしてきました♪ キッズカーニバルinアミティ舞洲 こちらは、川村義肢さん主催のイベント。 アミティ舞洲とは、大阪市に２つある障がい者スポーツセンターの…

二度目の装具を作成することになりました 以前は一度プラスチック製の膝下までの装具シューホーンを作りましたが、本人が嫌がりなかなか付けていてくれず、、 無理矢理つけても少し目を離したら自分で外しちゃって、の繰り返しで。 そこからしばらく装具は作…

息子が利用している(していた)サービス うちが利用したサービスはこんな感じです。 (就学前) ・障がい児通園施設 ・療育センター ・リハ通院 (就学後、現在) ・特別支援学校 ・放課後等デイサービス ・リハ通院 このうち、単独で通わせたものは、 就学前の単…

旧優生保護法に基づいて、 障がい者に対して行われていたという 強制不妊手術。 全国で一斉提訴が行われたので、 最近ニュースでもよく目にします。 旧優生保護法とは 1948〜1996年に施行された法律で、 "優生上の見地から、不良な子孫の出生を防止するとと…

全前脳胞症と口唇口蓋裂 全前脳胞症の場合、顔の中心部がうまく形成されず それが口唇口蓋裂や鼻の奇形等に現れる場合が多くあるようです。 下記HPでは全前脳胞症のうち約80%に現れると書かれています。 小児慢性特定疾病情報センター 全前脳胞症 そして、こ…

初めましてminaです はてなブログ初投稿です！ SNSに慣れすぎて、、 なんとか記法とかってのにしばらく戸惑う予感です…。 このブログでは主に息子との日々を綴っていきます。 色々慣れませんが、暖かい目で見ていただければ嬉しいです！( ；∀；) 全前脳胞症…