口唇口蓋裂治療、我が子の見た目が変わること
全前脳胞症と口唇口蓋裂
全前脳胞症の場合、顔の中心部がうまく形成されず
それが口唇口蓋裂や鼻の奇形等に現れる場合が多くあるようです。
下記HPでは全前脳胞症のうち約80%に現れると書かれています。
小児慢性特定疾病情報センター 全前脳胞症
そして、こうちゃんも口唇口蓋裂でした。
口唇口蓋裂とは
誤解を恐れずにあえて超端的に説明をすると、
口唇の中央が裂けている状態が口唇裂、
口蓋(上顎)が裂けている状態が口蓋裂です。
裂けているというと言い方が悪いですが、
字のまま解釈するとそうですね。
ちなみに、日本人では約500人に1人の割合で
口唇口蓋裂の子どもが生まれているそうです。
↓下記参考に
日本口腔外科学会 口唇口蓋裂
口唇口蓋裂、手術まで…
生まれたばかりの頃は唇のところにずっとテープを
貼っていてくださいと言われていました。
口唇裂が、より広がることを避けるためだそうです。
でもまだ赤ちゃんなので、勝手に剥がします。
貼っては剥がして貼っては剥がしての繰り返しでした…汗
口蓋裂については、ホッツ床というものを上顎に嵌めて
食事(ミルクを飲む)がしやすいようにするものですが、
これもまた自分でポイポイと外してしまって
外出先で無くしたり犬に食べられたり^^;笑
その度に大学病院まで駆け込みました、、
でもおかげでミルクはよく飲み、先生にも驚かれるほどでした♪
口唇裂手術前の写真
口唇裂手術をする前の、息子の写真です。
この上唇にテープを貼らなきゃいけないので、
見知らぬ人に急に怒られることもよくありました。
「お母さん子どもの顔に怪我させたらあかんやないの！」って…。
口唇裂の手術
こうちゃんの場合、口唇裂の手術は1歳半くらいにしました。
本当は生後半年くらいの予定でしたが、
尿崩症と高ナトリウム血症が発覚したことと
体重が足りないと言われすぐにはできませんでした。
見た目を変えるために全身麻酔をして手術をする
ということに、母としては戸惑いがありました。
治療をすれば飲食等含めて生活がしやすくなる、
理屈としては理解できました。
でも、自分の息子としてすでに口唇裂も含めて
愛してしまっているので、それを変えることに
なんとも言えない辛さがありました。
特に、全身麻酔をするので多少のリスクはあります。
口蓋裂の手術は
その点見た目が変わらない口蓋裂の手術は
あっさり受け入れられました。
2歳半の頃でしたが、口の中を綺麗に手術して
食べやすく飲みやすくなるのは嬉しいと感じました。
見た目が大きく変わる、鼻の手術
多くの場合口唇口蓋裂とともに鼻の形の異常も現れ
鼻の形成手術も行う必要があると医師に言われました。
口唇裂の手術時と同様、憂鬱になりながらも
医師に言われているので形成外科に通いました。
そこで言われたのが
鼻の手術をすれば見た目が全く変わりますよ
ということ。
嬉しそうにそう言ってくださることに動揺し
それから形成外科には足を運べなくなりました。
今でもこれについては悩んでいます。
治してやることが正解ともわかっていますが、
我が子の見た目が全く変わると言われて
嬉しい親がいるんでしょうか…。
今でも十分可愛いのに、と思ってしまう親バカです。
ここまで読んでくださった方は、ぜひランキングポチッと応援お願いしますm(__)m
↓↓↓
にほんブログ村
インスタも良ければ覗いてください♪
miiina___8のInstagram
まだまだブログは始めたばかりですが、
良ければ読者登録もお願いします！^^
