こうちゃんとママの幸せ奮闘記

息子は全前脳胞症という病気で、知的、身体障がいあり。特別支援学校に通っています。病気についてのことや、車椅子でのお出かけについて、障がい児とその家族の、楽しい日々の奮闘について書いていきます。

PCWで買い物訓練〜障がい児者の自宅学習自宅訓練〜

支援学校での様子を聞いてると、家で経験させるにはちょっと難しいことだとか、 学校でしか体験できないなーって思うことも結構あります。 でも、その逆で、家でしかできないってこともありますよね。 買い物訓練は、学校でも年に何回か体験しているようです…

休校中に買ってよかったもの4選〜特別支援学校生の臨時休校中の過ごし方〜

全国休校要請から溢れ出た不安感 皆さんコロナ騒動で、何が一番不安ですか? 最初は皆、命を脅やかすものとしての不安があったように思いますが、今となってはコロナそのものよりも社会不安の方が影響が大きいように感じます。 もちろん、高齢者や医療的ケア…

こうちゃんのコミュニケーション力〜知的障害とは〜

新型コロナウイルスの影響で、メルカリ等フリマアプリでは100均のマスクが1000円超えで転売されてます。 堂々と100均のロゴを見せた写真で、それでも1000円以上で売れてるなんて、異常ですよね^^; 昔にはオイルショックでトイレットペーパーが街から消えた?…

診断書一部公開〜こうちゃんの生まれた頃のこと〜

先日、ガソリンスタンドで「7円引き/ℓ」のクーポンを手に入れたことにテンションが上がりすぎて、おつりの2000円を忘れて帰りました。 幸いレシートは残っていたので、すぐに電話して取りに戻りましたが… 危うく7円のために2000円を失うところでした、、^^; …

大阪マラソン去年と今年の小さくて大きな変化〜障がい児者のイベント参加〜

またまた久しぶりの投稿になりました。 日中に全力を使い果たして息子を寝かせながら一緒に寝てしまう毎日です(笑) とは言いながら、、 今年も大阪マラソンに出場しました。 去年は親子ランという、親子で1.2kmを走るイベントに一緒に出ました。今年はこうち…

夏休みの自由工作、ほんとに自由に気ままに

いつのまにか10月ですねえ。 いや、8月でしたっけ? あまりの暑さに季節感がなくなってきました… ただ消費増税によって、あーもう10月に入ったんだーと実感します^^; 今回のブログは夏休み終わりに更新するはずが、下書きのまま放置していて季節外れの投稿に…

こうちゃんの夏休み〜支援学校小学部〜

長い長い夏休みもついに終わりに近づいてきましたね〜 夏の終わりと言えば、夏休みの宿題…? 支援学校の夏休み、宿題は?? ありません!(うちの通っている支援学校の話です) 正確には、毎年簡単なぬりえや今回はひらがなノートが1学期の終わりにカバンに入…

障がい者にとっての避難場所

皆さんお盆休みいかがお過ごしですか。 私は…いや、主婦にとっては結構お盆休みって疲れますね、、 超大型台風といわれる台風10号が接近中 (日本気象協会 tenki.jp【公式】 / 天気・地震・台風) このお盆真っ只中、今日には超大型台風が日本に上陸すると言わ…

〜身体障害者手帳って、どんなもの?〜脳性麻痺ってなに??

身体障害者手帳ってこんな感じ(京都市の場合) 第1種身体障害者の1級と書かれています。 この内容については後に詳しく載せます。 もともと京都に住んでいた時に作った手帳なので、大阪に移り住んだ今も京都の障害者手帳を使っています。 引っ越したら手帳ご…

車椅子席からの野球観戦〜阪神タイガース〜

私たち家族は大の阪神ファンです。 交流戦も割と順調な矢野阪神、今年こそは??? どうでしょうね〜(笑) 息子もスポーツ観戦や応援合戦が好きな様子…^^ それで毎年必ず甲子園にも京セラドームにも足を運んできました。 ところが今までスルーしてきたことが…

おこづかい制導入〜知的障害児のお買い物〜そしてキャッシュレス化へ…

今まで、買い物に出かける度に本やおもちゃなど結構買い与えてきました。 特に本は、勉強にもなるだろうということで、欲しがるものはほぼ買ってきました… しかし、「買ってもらう」から、「自分で買う」「使えるお金の中で買う」という感覚を少しずつでも学…

特別支援学校について〜運動会編〜

6月2日は運動会でした 息子を通わせている支援学校では、毎年この時期に運動会があります。 最近の学校はこの時期に行われるところが多いみたいですね^^ 毎日毎日、時間割表に書かれていた「運動会の練習」果たしてどんなものなのか、、、 めちゃくちゃ楽し…

尿崩症の新薬ミニリンメルトOD錠

先日より、新しい薬を使い始めました。 もともと使っていたのはデスモプレシンという点鼻薬です。 (めちゃくちゃ面倒でした、うちの場合希釈して使っていたので、毎日シリンジで希釈してはまたチューブに0.125mlを測り入れて…だとかを朝晩やっていました汗 )…

特別支援学校〜学習発表会について〜

特別支援学校、小学部の学習発表会は、、 こんな感じで行われます。(うちの息子が通う支援学校についてです) それぞれ生徒の特性に合わせて、抱っこされている子や支えてもらっている子などいろいろです。 支援学校の子ども達は、歩けない子や医療ケアの必要…

〜グアム旅行記(1)〜空港や現地グアムでのバリアフリーは??

グアム旅行にいってきました! 息子のトイレの心配や、途中で騒がないかなどを考慮して、あまり長旅はしたくありません。 なので、グアムあたりがギリギリかなーと思いグアムにしか行ったことがありません(笑) それと、海やプールが大好きな息子はこの常夏…

大阪マラソン「チャリティ親子ラン」に参加しました♪

大阪マラソンは、毎年11月の終わり頃(勤労感謝の日の前後くらい)の日曜に開催されています♪ 今年2018年は11月25日(日)に開催されました! そこに、私が出たい!と思ってたんですが… せっかくPCWを購入したので、 また装具も完成したので、 こうちゃんと一緒…

装具完成〜革製ソックスタイプ、外反足矯正〜

最近寝る前に読む本が増えてきて、しかも以前より長い本を読んでほしいとせがむので成長を感じます。 夜の寝る前くらい、ゆっくり息子と関わっておこうと、貴重な時間だ〜と思うので、息子が何冊持ってこようと時間をかけて読むようにしてます。(まあ最大4冊…

PCWでバリアフリーマラソンに参加しました!

昨日大阪のとある公園で行われた、 バリアフリーマラソンに参加しました! 園内とっても広くて、バリアフリーマラソンの会場に辿り着くまでに迷子になるかと思いました。汗 個人戦〜みんなではしろう〜 大阪の某バリアフリーマラソンでは、個人戦とチーム戦…

関西キッズ福祉機器展とキッズカーニバルはしごしてきました!

遅ればせながらの更新ですが、 先週末は大阪の舞洲と南港で行われた、2件の子ども福祉機器展をハシゴしてきました♪ キッズカーニバルinアミティ舞洲 こちらは、川村義肢さん主催のイベント。 アミティ舞洲とは、大阪市に2つある障がい者スポーツセンターの…

装具作成〜ソックスタイプ、外反足矯正〜

二度目の装具を作成することになりました 以前は一度プラスチック製の膝下までの装具シューホーンを作りましたが、本人が嫌がりなかなか付けていてくれず、、 無理矢理つけても少し目を離したら自分で外しちゃって、の繰り返しで。 そこからしばらく装具は作…

信頼できる預け先として〜放課後等デイサービス〜

息子が利用している(していた)サービス うちが利用したサービスはこんな感じです。 (就学前) ・障がい児通園施設 ・療育センター ・リハ通院 (就学後、現在) ・特別支援学校 ・放課後等デイサービス ・リハ通院 このうち、単独で通わせたものは、 就学前の単…

強制不妊手術について〜障がい児の母として思うこと

旧優生保護法に基づいて、 障がい者に対して行われていたという 強制不妊手術。 全国で一斉提訴が行われたので、 最近ニュースでもよく目にします。 旧優生保護法とは 1948〜1996年に施行された法律で、 "優生上の見地から、不良な子孫の出生を防止するとと…

口唇口蓋裂治療、我が子の見た目が変わること

全前脳胞症と口唇口蓋裂 全前脳胞症の場合、顔の中心部がうまく形成されず それが口唇口蓋裂や鼻の奇形等に現れる場合が多くあるようです。 下記HPでは全前脳胞症のうち約80%に現れると書かれています。 小児慢性特定疾病情報センター 全前脳胞症 そして、こ…

こうちゃんについて〜全前脳胞症〜

初めましてminaです はてなブログ初投稿です! SNSに慣れすぎて、、 なんとか記法とかってのにしばらく戸惑う予感です…。 このブログでは主に息子との日々を綴っていきます。 色々慣れませんが、暖かい目で見ていただければ嬉しいです!( ;∀;) 全前脳胞症…