全肢P研究大会で石川へ

全肢P研究大会のため石川県へいってきました！その記録。

（正式名称：第67回全国肢体不自由特別支援学校PTA連合会総会　PTA・校長合同研究大会「石川大会」2024.8.19～20）

「あまりにも学びがあったので保護者にも共有したいから保護者座談会で発表させてください」と会長に自ら進言して自分で自分の仕事を増やすスタイル。

多分、"座談会" やのに難しい話すんなよって思ってる人もいたかもしらんけど、中には「聞かせてもらえてよかった！」って後から声をかけてくれる人もいた。

で、インスタで全肢Pの学びがアツすぎる！！ってストーリー載せたら、私も知りたい！！って声が結構あったので、ブログに載せておきます。ほんまに読む人いるかな？

実際の発表資料はA4用紙3枚にまとめて10分程度で発表しました。その資料を画像で載せた上で、端末によって見にくいと思うのでその下に文章として載せておきます。

で、これが来年度は大阪で開催されるので、本校からも5人程度参加できるんですってよ！

大阪の肢体不自由校はもれなく5人くらい参加できると思うので、今年役員じゃない人も興味があったら役員に入ってみてください。

本来は交通費宿泊費等かかるから(学校負担)、会長とせいぜい副会長しか行かせてもらえないのに、役員5人くらいお手伝い名目で参加できるってよ！！激アツでしょ☆

さて発表資料です。

全国からの発表者・参加者があり、学ぶことがたくさんありましたので、ぜひ皆さんにも共有したいと思い簡単にですがまとめています。

本校からは校長先生とPTA会長・役員の計3名が参加しました。

1. 能登半島地震被災時について医療的ケア児支援センターのお話
2. PTA活動について各校の工夫やこれからのあり方について
3. 企業ブースの展示およびその他の情報

1. 能登半島地震被災時について医療的ケア児支援センターのお話
発表者：いしかわ医療的ケア児支援センター「このこの」医療ソーシャルワーカー中本富美様

参考URL（いしかわ医療的ケア児支援センター）

石川県医療的ケア児・重症心身障害児家族会による、

震災時に困ったことの実例（一部抜粋）

(実際に能登地震を経験された団体さんの発表で、大変貴重なお話でした。)

• 車での避難中も避難所でも、おむつ替えスペースが十分に取れない
• 福祉避難所に辿り着けなかった
• きょうだいがいるので医ケア児を連れて避難できない
• 階段での避難になり荷物を諦めて子どもだけ抱えて出た
• 避難後、薬や物品が足りなくなった
• 夜に声を出すので避難所では気掛かりなど・

これについて発表者の中本さんが一番強調していたことは、被災時、一番初めに必要な支援は荷物を持ってもらうことということ。

「今、逃げなきゃいけないというときに、うちの子を抱っこして欲しいとか、ケアを代わりにやって欲しいなんて思っているお母さんはいません。でも、実際にバギーも吸引器も置いて身ひとつで逃げるまで差し迫られた家族がいたんです。」という言葉がとても印象的でした。

次に薬の不足について、避難所に併設される「一時診療所」で、普段服用している薬なら処方されるとの話がありました。

このことから、薬は非常用として数日分確保した上で、普段服用している薬を説明しやすいよう、お薬手帳や処方箋のコピー等を非常用バッグに入れておくと良いのではないでしょうか。

行政機関を巻き込んだ避難訓練の必要性
医療的ケア児や肢体不自由児を含む障がい児の避難訓練に行政機関を巻き込むことによって、普段の負担についても知ってもらうことになり、重要な機会になります。

このこのさんは、併設の病院で大規模な避難訓練を毎年されていて、この避難訓練は病院自体の機能を一旦止めることになるので、半数以上が反対したが、それでも必要性を感じて実行されているとのことでした。

「あんしんファイル」の活用
石川県で医ケア児や障がい児に配布されており、書時や外出・旅行時に携帯するために作成されています。
ーどこでも「この子」の状態がわかるもの一

参考URL（医療的ケア児の災害時あんしんファイル | 石川県）

・個別避難計画の作成
地域のどこにサポートが必要な障がいの子どもが何人いる。ではなく、どこにどのようなサポートが必要な山田太郎くんがいる。というように具体的に知ってもらうことが重要。

つまり、普段から周囲に「知ってもらうこと」と普段から自分が「知っておくこと」が大事とのお話でした。

いざとなったら何が使えるか、一番頼りにしているところが機能不全になった場合を見越して第3、第4候補まで確認しておくことも重要です。

2．PTA活動について各校の工夫やこれからのあり方について

今、PTAが改革を求められている背景として、家族構成の著しい変化が挙げられます。

数十年前には夫が主に働いて妻が家事育児を主にするという家庭が圧倒的に多かったが、その数は完全に逆転し、夫婦共働き世帯の方が多くなっています。

支援学校に通う子どもの家族についても、放課後等デイサービスの急激な普及により共働き世帯はやはり増加傾向にあると考えられます。

このことにより、従来通りのPTAのあり方が難しくなりつつあるとの指摘があり、各校でPTA業務の改善や作業効率アップの工夫がされています。

ただし、一方でPTAを廃止した学校の校長の言葉も発表されており、こちらも印象的でした。

それは、PTAを廃止したことにより行政への要望を出す機会を失うことになったとのお話でした。

この学校はPTAを廃止した代わりに現在「保護者会」を発足したものの、しっかりとした活動を続けていない組織の意見を行政は聞き入れてくれないとの言葉がありました。

各校の取り組み事例としては、

• 仕事等のため出席できない人に対してのオンライン配信を取り入れた。
• Googleフォームなどによるアンケートの活用で、学校に来られていない人の意見も反映する機会を作るなど、オンラインの活用が目立ちました。

また興味深く感じたのは、役員の負担が大きいため役員数を減らすことにしたという学校と、反対に役員の数を増やすことで1人あたりの負担を減らすことにしたという学校があったことです。

どちらの学校も、実際に活動する保護者自身が決めたことなので、納得して活動されています。

3.企業ブースの展示およびその他の情報

企業ブースとして出展していたのは10社ほどありましたが、その中でも特に印象的だった2社（団体）を紹介します。

NPO法人医療的ケア児者と家族を社会につなぐブリッジネットワーク
障がい児者の家族の社会参加、特に親の資格取得を支援している団体です。
年間10人という狭き門ですが、申し込みがあれば全国どこへでも直接面談に来てくれます。資格取得にかかる費用の援助だけでなく相談にも乗ってくれるそうです。

参考URL（医療的ケア児者と家族を社会につなぐネットワーク（ブリッジネットワーク））

株式会社ユニコーンe-BOCCIAの紹介
視線入力で動かすボッチャの開発をしている団体です。
機械の前に行けば手足を動かさなくても視線でランプ（台）を操作し、ボールを転がすことができる。（ゲームコントローラーなどスイッチでも可）

参考URL（eBOCCIA | 株式会社ユニコーン）

また、自宅PCを繋げば自宅から操作することも可能で、通学できない子も一緒に参加することができます。

フィールドテストとして障がい者団体や学校等に1か月間無料貸し出しもされています。

（送料のみ実費負担必要）

まだまだ他にも様々な情報交換や発表があったのですが、全てを紹介しきれないため、議論に上がっていたことを下に列挙しています。

• 肢体不自由児の教育に対する視線入力装置の導入にかかる予算が出ることがすでに決まっており、より一層の活用が見込まれること
• 個別支援計画と個別教育支援計画を福祉と学校間で共有することでより連携を深める必要性。またそれを保護者が繋いでも良いという提案。
• 農福連携の一層の推進とユニバーサル農園拡大の方針
• コミュニティスクール（学校運営協議会）を支援学校に導入することの意義。
• 地域共生社会の基盤形成を支援学校から作ること。
• 医ケア児の学校への保護者付き添いの現状と地域格差。支援学校でも付き添いを行っている保護者が全体の約6割を占めている。（地域校はさらに割合が高い）
• 重度重複障害者の生涯学習について、まだ十分でないという有識者会議での報告と、活動の事例紹介。

参考URL

（https://www.mext.go.jp/content/20220608-mxt_kyousei01-01845_02.pdf）

（「学校卒業後における障害者の学びの支援に関する実践研究」について：文部科学省）

発語のない子どもとの会話と学習－atacカンファレンス2023に参加して－

先週日曜日、支援教員及び保護者や当事者が参加できるatacカンファレンスというものに参加しました。

わたしはリアル参加は初めてでした。

このカンファレンスの特徴として、参加者の範囲を「教員のみ」とされていないこと！これが本当にありがたいです。

さて、ここでの学びを忘れないうちに書き殴っておこうと思って久々にブログを更新しています。

おそらく長くなるので、興味のない方はすみません。

• 発語のない者とのコミュニケーション
• 障がい児者の新しい学び
• 行動障がいのとらえかた

この３つの枠で書いていきます。

(各セミナーの題材がこのままだったわけではなく、全体を通してわたしが学んだことや感じたことをまとめています。)

発語のない者とのコミュニケーション

あえて発語のない"者"としたのは、題材が人とは限らなかったからです。

鳥の研究者の鳥との会話、料理人の素材との会話についても発表がありました。

また、自発的な動きがほぼ見えにくい重度重複障がい児の話もありました。

これらに共通して見えたのは、

1.わずかな動きを見逃さない観察

2.観察のためのゼロベース

この２つに徹底されたと感じました。

ゼロベースを作っておくこと、あるいはゼロベースを知っておくことで、ゼロではない状態にいち早く気付ける状況が生まれます。

逆に言えばゼロベースを作らなければ、それが1や2になっても気付くことができないということですねー。

そして、今までにはゼロベースを知ることが困難だったものに対しても、現在の技術を使えば知ることができるという話です。

重度重複障がい児についての話で、写真機能のタイムラプスや動画、またアプリのiOAK(アイ・オーク)を使うことでわずかな動きを検知したり、逆にゆーっくりとした動きに気づくことができるという話がありました。

そこからが面白くて、「コミュニケーションに関連する動きを見つけるためには、まずコミュニケーションに関係しない動きを特定しなければならない」という話でした。

講師は支援学校の先生で、「真逆のことに思えますが…」と前置きされましたが、鳥と料理の講義を聞いていたので、まさにゼロベースを作る話だなとわたしの中では繋がりました。

そして、ゼロではない状況を見つけ出すと、対象児が何に反応しているのかという仮説を立てられるので、そこから試してみて実践するという繰り返しだと述べられました。

私が感じたこととして、これらの観察実践は保護者が長年かけて無意識に行っていることがあると思いますが、教員や福祉施設のスタッフなど、複数の中で共有する必要がある時や、数ヶ月〜数年の短期間で信頼関係を築く必要がある時には、アプリやカメラなどで目に見える形にするというのは大変有効なのではないかと思いました。

鳥研究者と料理人の講義の際に、研究者と教員の差として共有することの難しさがあるのではないかと私は考えていたので、ここでスッキリできたというわけです。

(講義は選択制で、1限に鳥と料理の講義があり4限に支援教員の重度重複障がい児についての講義があったのです。これらをどちらもを受けたことで学びを得られました。)

障がい児者の新しい学び

障がい児者の学びについてここで学んだこと。たくさんありすぎて何から書くべきか頭がショートしそうです。

講義ではLDやディスレクシアの話となっていますが、私はより重度の障がいがある子にも(うちの子にも)使えるはずと思って期待しています。

一番印象に残ったのは、井上先生の言った言葉で

「支援技術を使って自分でできる状態にすることが大事。それによって圧倒的に学習量を担保できる」ということでした。

そのために先生は「下地(したじ)教材」を作っているというお話でしたが、最初下地教材とは？と思って聞いていましたがだんだんイメージがつかめました。

つまり、それは「生徒本人が使って自力で学習するための」という言葉が隠れているのです。

支援教育の教材として、先生や保護者が横に付いていることが前提になっているものが多くないでしょうか。

もちろん、医療的にそばについていなければならないなどは別として、本人の手で学習をすることができれば、学習能力がまだまだ伸びるのではないか。

わたしもずっと感じていたことで、そのために自作の音付き図鑑やアプリを使った教材などを息子に作っています。これらは全て息子が自分の手で開きたいと思った時に開けるものです。

支援学校の先生方も愛情たっぷりの素敵な教材を使って一生懸命授業をしてくださっていることはわかるのですが、わたしの思っている学習とは少し違っていると思ってずっとモヤモヤしていました。(先生にこれ以上を求めるのは間違っている気がするけど、何かが違う…という思い)

それを言語化された気分で本当にスッキリしています。

この先生の個々の下地教材はとても参考になったけれど、これをそのまま真似をすれば良いというのではなくこの発想を理解し実践できる先生が増えるといいなと感じました。

そうすると自然と支援技術も使わざるを得なくなると思います。

それからもうひとつ、井上先生の生徒さんが言った言葉が紹介されていました。

「先生が教えてくれるっていうのは、先生が賢いだけでしょ？でもiPadは僕が自分で操作してるから、僕が解いたってことでしょ」

と言われたと言う話でした。そういうことなんですよね。これは発語がない子も言わないだけで思っているかもしれませんよ。

それから気になったのは「Chatty Library〜しゃべる図書館〜」です。

うちの息子は図書館が大好きなのですが、発語がなく自ら読めないので、これはかなり気になりました。

(ただ、講義室が狭くて定員になってしまったため私は講義を受けることはできませんでした。)

講義資料やチラシはもらうことができたので、それを見ると「ブラウザだけで使えるDAISY図書プレイヤー」と書かれています。

DAISY図書とは、音声と一緒に文字や画像が表示されるデジタル図書です。

これまでも図書館などで利用可能なところもありましたが、自宅のPCやタブレット端末やスマホで再生できるとのことです。

また、PDFで取り込んだものを再生することもできるとか！素晴らしい！

これらの技術が当たり前になってくると、発語の有無にかかわらず学びにアクセスできる人がグンと増えるのではないか。今すごくワクワクしています。

行動障がいのとらえかた

強度行動障がいについての話、保護者としてはウンウンと頷くばかりで「みんながそうあって欲しい」と願いながら聞いていました。

ここで講師の方が言われたのは「支援は肯定的に視覚的に」という言葉。

それから、特性と言うのをやめて「気質」と言うことにした。とも言われていました。

「気質」と言ってみると、それはなかなか変えられないとみんなが理解しやすかったそうです。

同じような言葉で「こだわり」という言葉もわたしは「気質」のように変わってほしいなと思います。

また、服をどうしても着たがらない方の話で、何を着せても全部脱いで裸になってしまうと。

来客の時などとても困っているという話で、講師の方が伺ってもやっぱり着てくれない。

そこでその人の持っている服を全部施設に持ってきてみると、本人が着たい服が見つかったそうです。

服を着たくなかったのではなく、むしろ逆で着たい服があったんですね。

講師の方が「阪神ファンの人が無理矢理巨人のユニフォーム着させられたらどうですか？」と言いました。それを口で言えなかったら、脱ぐしかないかもしれない。

また印象的だったのは、「言葉を話せる人だけが権利を得るのはおかしい」という先生の言葉でした。

「私は〇〇という理由で××ができないので〜」と説明できれば、そういう事情なら仕方ないと言われるかもしれないようなこと。

それを、言葉がないせいで伝えられず、脱走や自傷や物を壊すことに繋がってしまう。

パニックもある意味ではコミュニケーション行動のひとつと捉えて、本人が何を要求しているのか丁寧にアセスメントし寄り添う必要があると感じた講義でした。

---

やはり長くなってしまいましたが、ここまで読んでくださった方がいたらありがとうございます。

最後にatacカンファレンス2023のリンクを貼っておきます。

講義資料は見られませんが、講義のスケジュールやどんな先生が何について話されたかなどを見ることができます。

2023年12月 ATACカンファレンス2023 ご案内 | atacLab

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息子の無限ふりかけ問題を穏やかに解決した話

無限ふりかけ問題とは、、

ふりかけを一度かけてあげると無限にかけてかけてと要求し続ける現象のことです…(^^;
これの何がややこしいかと言うと、「別にふりかけくらいかけたったらええやん…」と思うからです。。汗

例えば、高価なおもちゃを買って買ってとせがまれるなら、「そんなもんは買わん！」で済みます。
でも、ふりかけなら…かけて欲しいならかけてあげたらいいやん？と思うんです。
わざわざ目クジラ立てて、「ふりかけはかけません！！」と言うほどのことでもない。
でも、食事中に何度も何度も、息子の白ごはんがなくなるまでふりかけアピールが続くと、私も食事に集中できないし、息子も集中できていないと感じていました。

解決への道

しかし、外食などでふりかけがないことを知ると、全く要求する様子はありません。
このことが何かのヒントになると思いました。

1、まず考えたのは「最初からふりかけを見せないこと」
完全に禁止する訳ではないけど、ふりかけモードの日とふりかけ無しの日で分ければ、時々私も休まるかな…と思いました。
でも、結論から言うとこれは失敗でした。
ふりかけのある場所を知っているので、結局毎日「あそこに隠してるでしょ！」といった感じに身振りでアピールしてくるのです。
最初に挙げた通り、目クジラ立てて怒るほどのことではないと思っているので、結局毎日が無限ふりかけデーになってしまいました。

2、次に、空のふりかけ袋を用意しておいて、「今日はもうないよ」と見せることにしました。
これは何日か上手くいきました。
でも、息子は発語はないけどかなり賢い（多分）ので、数日で見抜かれて「そこにある」と指差しで指摘されました。

そうこうしているうちに、ふりかけかけて！の要求はどんどん強くなっていきました。
息子が食卓につく前に慌ててふりかけを用意する私…。
要求が強くなる前に用意しとかなきゃ…！って、いや違う。これは間違ってる。多分。

3、最後の挑戦。ふりかけ券作り
息子は要求する時に身振りで要求するので、ふりかけをかけるようなジェスチャーでアピールするのですが、要求が強くなるのに比例してそのモーションが大きくなり、大暴れ状態になることもありました。
そこで、身振りをしなくて済むようにと考えてふりかけ券を作ることにしました。
その券を１日３枚と決めて、３振りまでかけると言うルールにしました。

これが大成功でした。
３振りを超えてもふりかけを欲しそうな様子を見せることは今でもありますが、「もうふりかけ券ないね」と言うと納得しています。
ふりかけを毎日３回でも多いんじゃないか…という意見もありそうですが、まあそこは一振りの量で調整ということで…。

今使っているのはラミネーターでちゃんとラミネートしたものですが、初期は紙切れに「ふりかけ」と書いて百均の手貼りラミネートで対応していました。
この手貼りラミネート、メモサイズがめっちゃ使えるんでこれも載せておきます。
食卓では何かと汚れるので、ラミネートしておくと便利です。

「無限〇〇問題」で苦労している方はぜひやってみてくださいね。
何が成功するかは、個人によっても違うかもしれないですが、いろいろやってみるだけの価値はありますよ♪

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言葉なんてあっても伝わらないし、なくても伝わる？

先日、

学校に息子を迎えに行った時。

先生に「ありがとうございました」って言ったら、こうちゃんが「ました！」って言った⁈ような気がして。

ちょっと半信半疑やったけど…^^;

帰ってから、旦那にそのことを興奮気味に話した。

「こうちゃん今日喋ったんやけど！！

『ました』って言ったんよ！」って私が言ったら、

こうちゃんが「たーよ！」って。

ほら！！今聞いた？！

んー？でもたまたまじゃない？

と、私もパパも確信は得られず、、

でも、私は絶対こうちゃんは意図的に言ってる！たまたまじゃない！って言い切っちゃって。

なんでパパ分かってくれないかなって、イライラしてたかな。

それから、夜ご飯の時、ついにこうちゃんが自分から言葉を発した。『おいし』って。

こうちゃん！！美味しいの？ご飯美味しいの？ほんと？よかった、よかった…。そうか、美味しいか…！よかった、、、

なんかそう言ってたら涙が出てきて。

そしたら、そこで目が覚めました。

全部夢でした（泣）

隣にはいつも通りあーあーうーうーと喃語を話すこうちゃん。

そりゃそうだわ〜急にあんな、びっくりしたわぁ、と思いながらポロポロポロポロ涙が止まらなくなりました。

普段、私は「言葉なんてあっても伝わらないし、なくても伝わる」って思っています。

特に親子関係ではそれが言えると思っていて、実際私も夫も、「自分はこんなに親としっかり関わってこなかったよね」とよく言います。

中学生の頃にはもう親と会話することもほとんどなかったし、休日を一緒に過ごすなんて絶対にありえなかった。

まぁそれが正常な成長かもしれないけど、親に一生懸命に何かを伝えるより、同世代の友達同士で喋る方が楽しかったから、

親に理解してもらえなくても、友達は分かってくれるから、とか、そんな気持ちだったかな。

でも、こうちゃんは何を伝えるのにも全力で、伝わらない時は何回でも身振り手振りや声の出し方や指差しなどなどあらゆる手段を使って伝えようとしてくれます。

だから、こうちゃんは偉いよねって、いつもそう思います。

結局は、言葉を話せるかよりも、伝えようという気持ちの強さなんだって実感させられるんです。

それなのに、夢っていうのは恐ろしくって

心の片隅で「一度でいいから私のご飯を『美味しい』って言ってほしい」なんて贅沢な願望を秘めていることを暴かれたみたいで。

こうちゃんが喋れたらこんなにも嬉しいのかって見せ付けられたみたいで。

悔しくって悲しくって情けなくって

なんか涙が止まりませんでした。

これ、障がい児ママあるあるです。

こうちゃんが歩いてる夢とかも何回か見たことがあって、その度に夢の中でめちゃくちゃ喜ぶ自分と、起きた時の、あー……っていう、別に落胆するわけじゃないんだけど、なんていうんだろう、

やっぱり「あー……」以外の表現が見当たらないかな。

でも、この「あー……」な現実を受け止めて前向きに過ごせるのは、やっぱり言語による論理的思考のおかげなのかなぁ、、？

でもでも、

伝える気のない言語より

伝えたい気持ちの非言語を

私は受け止めたいなと、

大切に大切にひとつもこぼさないように

ポロポロ泣きながら思った日でした。

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12年間のトイトレをついに完了した理由

ようやく見えてきたトイトレのゴール

最近、オムツゴミが格段に減りました。

ゴミの日の度に実感します。

今日、ふとゴミをまとめながら「あぁ、あれから12年か」と思ったらなんだか涙が出てきました。

「トイトレ始めるのは早い方が良い」と聞いて生後6ヶ月で小さなオマルを買った日を覚えています。

されるがままで全く理解もしてくれていなかった時期から、理解して嫌がるようになった時期、偶然の成功が続いたと思ったらまたずっと成功できなかった時期、オマルからトイレに変えた時期、いろんなことを思い出します。

今も、オムツはしています。

身体障害、知的障害があり、息子が自分でトイレに行くということができないので、トイレ成功のためには介助者とタイミングが合わないといけません。

息子が自ら「トイレに行きたい」とアピールできるか、もしくはトイレのタイミングに合わせて我慢できるかという能力が必要です。

こうちゃんは尿崩症もあり、尿量を薬で調整しています。

だから、余計に難しい。

私が家事などでバタバタしていると、その間にオムツにすることはあります。

でも、そんなときでもある程度我慢してくれているようになったんです。

例えば、夕飯の支度中で息子に構っていられなかった時、(特に息子は薬の影響で夕方には尿がたくさん出るので、)もうオムツにしているかな？と思っても、私のタイミングを待ってくれていたということが続くようになりました。

身体知的障害のある子のトイトレ

知的障害があると、そもそもトイレを理解してもらうまでの壁や、トイレでできるけどオムツにしちゃう方が楽だと本人が思うこともあるし、逆に「トイレ行きたい」というのをその場から逃げる手段に使ってしまったり、別のことに集中している時にも必要な時にはトイレへ行くという気持ちの切り替えもひとつの壁です。

そこに身体障害があると、介助者にとってもトイレへ連れて行くという作業が重労働になることもあります。

だからこそ、正直もうトイレでできなくてもいいかな…と諦めていた時期もありました。

トイレに連れて行こうと思った時にはオムツがすでにパンパンで、いざトイレへ連れて行っても毎回空振り…となると、ただ重労働なだけですからね。

そもそも障がい児のトイトレでは何を目標にするのか。

一般的にトイトレといえばオムツを外すこと、自分でトイレに行ってくれることを目指すと思います。

でも、身体知的障害があるとトイトレを完了したとしても、自分で勝手に行ってくれることは期待しにくいですね。

それでも、私が今回ゴールが見えたと感じたのは、トイレのタイミングに合わせて我慢できるようになったからです。

トイレに行きたい時には勝手にトイレに行くというのがゴールに見えがちですが、実は社会に出るとそうではありませんよね。

実際に生活していると、自分のタイミングでいつでもトイレに行けるとは限りません。トイレに行っておくべきタイミングがあればそこで済ませておく必要があります。

例えば学校や会社の休憩中に済ませておくとか、移動中なら途中にトイレのあるタイミングで済ませておくとか。

さらに、自分で勝手にトイレに行けない障がい児にとって、周りのタイミングに合わせてある程度トイレを我慢できるというのは特に重要な能力で、ここをゴールと見て良いのではないかと感じます。

トイトレを続けられた理由

こうやって書いてみると、障がい児のトイトレは本当に大変だと改めて実感します。

障がいがなくても、状況に応じてトイレのタイミングを考えるのって、難しい時がありますからね。

先程も「諦めた時期があった」と書きましたが、それでもなんだかんだで続けていた理由は、

毎日朝だけは成功していたからです！

夜、熟睡するタイプだからか、寝ている間には尿が出ておらず、とにかく朝目覚めた瞬間にトイレに座らせるというのは生後半年からずっと続けました。

まだ寝ぼけているような状態のうちに、とにもかくにもトイレに座らせるんです。

すると、朝だけはかなり高確率で成功しました。

たしか、5歳頃の時点で朝の成功率だけはかなり高かったと思います。

さらに、最近ではこの寝起きの成功率からヒントをもらい、トイレを我慢している瞬間もあるのでは？と考えました。もしあれば、その直後なら成功しやすいのでは？とも思いました。

例えば、もともとは「ご飯の前にトイレに行っておこう」とか、「お風呂の前に〜…」「出かける前に〜」という意識だったのですが、

ご飯食べてすぐ！お風呂を上がってすぐ！帰ってきてすぐ！とにかく、少しでもトイレを我慢しているかもしれない可能性にかけて、その直後に連れて行くのを心掛けました。

その成果かどうかはわかりませんが、かなり成功率が上がったのは本当です。

障がい児のトイトレに悩む方にとってヒントの一つになれば嬉しいです。

と、ここまで書きましたが自宅での成功率はかなり上がったものの、実は学校やデイではほぼ成功していません。

介助者が誰になっても成功できるというのはまたさらにもう一歩壁があるかもしれませんね。

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発語のない子どもから対話が生まれる方法

発語のない子どもとの対話

発語のない子どもとコミュニケーションをとると言うと、時々、一方的にベラベラと語りかける人を見かけます。

これも、悪いとは思わないけれど、「対話」とは言えないなぁ〜と私は思っています。

「対話へのきっかけ探し」として捉えるのならば、一方的に語りかけることも時には必要だと思うけど。

例えば、うちの息子は身振りで「ok」と「違う」を表現できるので、知っている人から見ると対話が成り立っているかどうかとても分かりやすいです。

息子をよく知らない人が、息子に発語が無いことを見て優しく話しかけてくれる時があります。

(このことに問題があるわけではなくて、分かりやすい例だから挙げています)

「〇〇かなぁ〜？うんうんそうだねすごいね〜」

息子にとってはイエスノーを答える間もなく話が完結するので、途中で興味を失い、話しかけた人の顔を見なくなります。

話しかけた側は、そもそも対話が成り立たないだろうと思っているので、相手に応える間を与えてないんですね。

これは、はたから見るとよくわかるのですが、障がい児者など発語のない人を相手にする時に自分もやってしまいそうで気をつけていることです。

発語がなくても、息子のようにサインが出せなくても、全く反応を示さないように見えても、本人なりに何かサインを出そうとしているかもしれません。

それをよく見て、感じる。感じようとするのが、ひとまず対話への一歩かなぁと、最近思っています。

発語のない子どもから対話が生まれる

発語のない子どもから対話は生まれるでしょうか。

さて、ここでも息子を例に出します。

(息子がイエスノーのサインを出せるようになったことで、息子の反応を手がかりに発語のない他の子の参考になることがあるのでは？と最近思っています。そもそも去年まで息子もイエスノーを出せなかったんです。)

息子と私はさすがに毎日一緒にいるので、かなり対話が成り立ちます。

いくつかのサインや声の出し方、タイミングや指差しなどで判断し、「〇〇という意味？」「〇〇がいいの？」と確認してやりとりをします。

そして、散歩に出ると対話が増えると感じていました。

対話の数が増えるというのもあるし、バリエーションも増える。

家の中より外の方が刺激が多いので、息子からの発信(声出しやサイン)が増えるのでは？と思っていました。

そこで、iPhoneのボイスメモを起動して、家の中で過ごす時と外に散歩に出た時(介助式車椅子で出た時とPCW歩行器で出た時)の対話をそれぞれ録音してみました。

すると、想定外なことに、息子の声(あ！ん！など)は家の中にいるときの方が多かったのです。

外に出ると、特にPCW歩行器で歩いていると、話し始めるのは私ばかりだとわかりました。

私がまず喋り出して、そこに息子が反応しているという感じです。

ちなみに、介助式車椅子での散歩時には息子からの対話はほとんど生まれませんでした。

ただ、このPCW歩行器で出歩いている時に、なぜ私から話し出すのが多かったかと言うと、息子は至る所で立ち止まっていたのです。

何かを指さしたり、何か拾ってみたり、耳に手を当てて鳥の声を聞いたり、息子は外では声でなく動きで対話を誘っていたのです。

では、発語がある人同士だと対話はどのように生まれるのだろうか。

もちろん、いろいろな場面が想定できますが、私はここでも静と動が関係していると感じました。

例えば、ある人からある人へ「こんにちは」と声をかける。

歩きながら声をかければ、挨拶のみですれ違うけれど、「こんにちは」と言って立ち止まってみる。

あるいは、「こんにちは」と言って進行方向を変え相手と同じ方向に向かってみる。

すると、対話が生まれませんか？

技術や道具で動きを出せれば対話が生まれる

つまり、発語がなくても、サインが出せなくても、反応が弱いように見えても、動きを出せれば対話が生まれるのだ、と私は思います。

例えば、歩けなくても車椅子を漕げなくても、電動車椅子で動いたり止まったりすることで対話が生まれる。

外へ出られなくても、わずかな体の動きからスイッチを使って何かを動かしたり止めたりすることで対話が生まれる。

手を動かさなくても、視線入力で動きを出すことで対話が生まれる。

身ひとつで動きを出せなくても、今はいろいろな技術や道具を使って、わずかな力でも動きを見せることができます。

そうすれば、そこから対話が生まれる。

あとは、周りの私たちがそれを対話としてしっかり見て感じていくことで、より深い対話ができていく。

そんな風に感じています。

わずかな動きを見逃さずにしっかり見る。感じる。そんな余裕を自分の中に持っているといいですね。

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必携おでかけメモ決定版！(百均)

おでかけ中の癇癪あるある

知的障害、発達障害あるあるだと思います。

先の見通しが立たない！→イライラ→癇癪

「今から〇〇だよ」と言って聞かせるときにはもう耳に入ってない…なんてこと。

特に、普段と違うところに行く時や、予定変更の時、何件も車で回らなきゃいけない時…

最初はご機嫌だったのに、急に思っていたのと違ったのか？怪獣化…なんてことも^^;

また、家を出る時には「Aに行く！」と納得してくれたはずなのに、どこからか想定が変わったのか、

「Aじゃない！B行きたい！！」ぎゃー！ってことも。

Aが嫌いなわけじゃないんだけど、やっぱり見通しが立たないか、途中で勘違いが起きるか…出る時に言った話を忘れてしまうか…

理解しきっていないためにすれ違いが起きている？と思いました。

とにかく、せめて「Aに行く！」と一度納得してくれた時には静かにAに行けるようになりたい！と思い色々試してみました。

行き先のメモを用意する

まずわたしが用意したのは、メモサイズのノートです。

ここに、今日行くところを書くことにしました。

実は、これの前にも使っていたノートがあったのですが、同じサイズでリング式じゃないものでした。

ただ、息子が以前のページを開いて「こっちに行きたい」とアピールすることがありました。

選択式ではないということがわかりやすいように、リングタイプにして予定が終わったらページを破って捨てることにしたんです。

割とうまく行きましたが、余白に絵を描いてほしいというアピールが運転中に出てきて、ノートをやめました。

次にホワイトボードを試しました。

これは今でも、朝学校に行く前に使っています。

左側の絵カードは自作で、右は先生から授業のイラスト予定表をいただいています。

それを、切って使ってます。

一時期は、これを持ち歩いて必要があればペンで書き足したり、カードを貼り替えたりしていました。

でも…すっごい細かなことなんですが、絵カードやホワイトボード用のペンを持ち歩くの結構面倒なんです（泣）

それに、ボードをカバンに入れるとカードが取れたり文字が消えるのも面倒だし、適当なペンで書くわけにいかないから専用ペン必須だし…

で、これは持ち歩くのは面倒だと気付き、家の中だけで使うことにしました。

結局、今めっちゃ使ってるのはこれ！！

情報カード+名札ケース

特にこの情報カードってのが優れもので！！

わたしが使っているのは、無地の名刺サイズですが、ほかに罫線入りやサイズ違いも売っています。

これが200枚入り100円なので、めちゃ使えるんです！！

そして、名札ケースは二代目ですが、今回写真に載せた方が使いやすいです。

理由は、カードを抜き差ししやすいから。

本来、名札なんてそんなに入れ替えるものじゃないと思うので、抜き差しのしやすさが重視されていないものはたくさんあります。

ちなみにセリアで買いました。

(情報カードはダイソー)

名札ケースには数枚のカードが入るので、今日行くところのカードを全部入れておいて、最初に行くところを前面にします。

次の目的地に向かう時にはまたカードの順番を変えます。

すると、カバンの中でカードがバラバラなることもないし！首からかけておいたり、車のヘッドレストにかけておいたり、車椅子にかけておいたり、邪魔ならポケットに入れられるサイズだし！！

ちなみに、情報カードのみで使うのも便利ですよ〜＾＾

ノートに書くより一語一語がわかりやすいし、自作のカードも作れますね。

無地で応用しやすいしコスパ良いのがポイントです！

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