こうちゃんとママの幸せ奮闘記

息子は全前脳胞症という病気で、知的、身体障がいあり。特別支援学校に通っています。病気についてのことや、車椅子でのお出かけについて、障がい児とその家族の、結構楽しい毎日について書いていきます。

車椅子席からの野球観戦〜阪神タイガース〜

私たち家族は大の阪神ファンです。
交流戦も割と順調な矢野阪神、今年こそは???
どうでしょうね〜(笑)
息子もスポーツ観戦や応援合戦が好きな様子…^^
それで毎年必ず甲子園にも京セラドームにも足を運んできました。

ところが今までスルーしてきたことがありました。
車椅子席」です。

その存在は知っていましたが、取るのがめんどくさそう〜とか思って、毎年ネットから普通の座席を予約していました。
(車椅子席の予約は電話受付のみ)


普通席を取って車椅子で行くとどうなるかと言うと…


まず、入って一番にエレベーターを探して路頭に迷う(汗)
車椅子案内の入り口から入らないと、スタッフの皆さんが全員エレベーターの位置を把握しているわけではないのです。(まあ当然ですよねあんなに広いもの…)
で、自力で探し出してエレベーターで移動し、 観戦エリアに入ってみても、そこからはやっぱり車椅子で席まで行くことはできないので、結局息子を抱えて車椅子は預けて。。
(預ける場所というのもないので、警備員さんに聞いて邪魔にならないところに置かせてもらう形でした)

で、トイレに連れて行く度に車椅子の場所まで息子を抱えて、車椅子を一旦引き取って……
うーん、とても大変です…
しかも、息子が大きくなるごとにその大変さは増して行きました。
そこでようやく車椅子席のとりかたを調べようと決意したのです(^^;;


車椅子席のチケット取得方法(阪神タイガースの場合)


車椅子席のチケットは、電話での受付のみです。
ネットでの購入はできません。
ただし、車椅子席の専用ダイヤルがあり、通常の座席の予約ダイヤルよりは繋がりやすいと感じました。
発売当日20〜30回くらい発信したら繋がりました。通常の座席だとチケット発売当日にはこの程度では済みませんよねえ…汗

1通話で1試合1組のみ予約できます。
座席の種類は、(甲子園の場合)
グリーンシート
アイビー、ブリーズシート
1,3塁アルプス席
ライト外野席、レフト外野席
となっています。

以下参考ページ
車椅子席チケット | チケット購入情報 | 阪神タイガース チケット情報 | 阪神甲子園球場

身体障害者手帳等、車椅子を使用していることの証明を当日見せてくださいと言われます。
チケットは、コンビニで発券しておいて試合当日に窓口で手帳を見せて本券に交換してもらいます。

介助者は車椅子使用者一人に対して二人つくことができます。
車椅子スペースにパイプ椅子を借りて座ります。
グリーンシートでも介助者はパイプ椅子です。
でも、介助者が二人つくことができるのはとても助かります。
一人だけだと、二人で連れて行って別々に見て、帰りにまた合流…となりますので、、、
ちなみに、車椅子使用者が子どもでも、子ども料金の設定はありません。
ただし車椅子席は通常の席より安くなっています。


車椅子席の居心地は、、


まず感動したのは、指定された入り口から入ると、専用の通路に回してもらい、すぐにエレベーターに乗せてもらえたこと、、!
そして車椅子席まで案内してもらえました。
今までなぜあんなに大変な思いをしてまで通常の席をとっていたのか…と馬鹿らしくなるほどの丁寧な対応でした♪

座席からの見えやすさ、というのは座席の種類にもよると思いますが、車椅子スペースとして広めにとってあるので、そういう意味ではとても見やすいです。
また、今まで周りの人の物が気になって落ち着いて見てられないことが多かった息子も、スペースが広い分余計なものに目がいかずよく試合を見てくれました^^

車椅子でもお出かけしたい!
車椅子でもスポーツ観戦したい!
野球観戦の車椅子席ってどんなん?
車椅子席とるのめんどくさそう〜 と思ってる方に、参考になれば嬉しいです♪



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おこづかい制導入〜知的障害児のお買い物〜そしてキャッシュレス化へ…

今まで、買い物に出かける度に本やおもちゃなど結構買い与えてきました。
特に本は、勉強にもなるだろうということで、欲しがるものはほぼ買ってきました…
しかし、「買ってもらう」から、「自分で買う」「使えるお金の中で買う」という感覚を少しずつでも学んでほしい!
との思いで我が家にもおこづかい制を導入することにしました〜!


こうちゃんの財布です…
ちょっと可愛すぎる、、、?!汗

小学5年生のおこづかいって、いくら?


私が子どもの頃は、小学生の間はお小遣いは月300円でした。
おつかいに行ったら10円もらってました…!
昭和初期の話じゃありませんよ(笑)
それが普通だと思って、それくらいかなあ?と旦那に聞くと、ありえない、参考にならないと一刀両断^^;

小学5年生のお小遣いっていくらが妥当なの…?!
と思いつつ、ひとまず月3000円というところに落ち着きました。
私の高校生の時のお小遣いの額です(笑)

それでも、今まで毎月3000円以上の本やおもちゃを好きに買い与えていたので、少しでも変わればと、、

お金の価値を理解する


今はまだ、息子はお金の価値を理解していません。
お小遣い制にしたとて、結局は私が計算して、これなら大丈夫と思ってお財布から出させています。
でも、自分の財布からお金を出して欲しいものと交換している、という体験を積み重ねることによって、欲しいものを買うにはお金が必要だと理解してくれれば。
ものを買うとお金が減るという理解に繋がれば…とゆっくりペースで考えています。

キャッシュレス化と子どものお小遣い


これは障がい児の親でなくても悩むところだと思いますが、キャッシュレス化していくとお金の価値を教えるのが難しくなるように感じませんか?
いい歳の大人でも、カードでポンポン買い物してると、月末に慌てることが…

キャッシュレス化したら子どもの買い物はどうなるのかな?お小遣いは?
子どもにはプリペイドカードやプリペイド式のアプリでも使わせるものなのかな?
さすがに、クレジットカードを持たせるわけには…いきませんよね?

でも、プリペイド式で残高いくらとハッキリ見えて、しかもアプリで履歴も見れたら、逆にお金の価値がわかりやすくなるのかなーなんてことも、思ったり、、
しかし、数字だけを見て理解しにくい知的障がい児にとっては、少し難しくなるのかなぁ…うーん悩みどころです。

どちらにしても、少しずつでも理解してくれたらなーなんてのんびり考えてます。



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特別支援学校について〜運動会編〜

6月2日は運動会でした


息子を通わせている支援学校では、毎年この時期に運動会があります。
最近の学校はこの時期に行われるところが多いみたいですね^^
毎日毎日、時間割表に書かれていた「運動会の練習」果たしてどんなものなのか、、、
めちゃくちゃ楽しみでした♪

小中高合同で行われる運動会


大阪の某支援学校に通わせている我が家ですが、小中高一貫になっていて、行事も合同で行われます。
そのため、息子が小1の頃から「高校生になったらこんなことするのかなー?」なんて想像を掻き立てられます(笑)

小学部の演技は…結構かわいい


今回の小学部演技は、お寿司屋さんを助けよう!という内容…!
そして子供達が作るのは、、
手巻き寿司、ハンバーガー、タルト、ショートケーキ!
……時代を感じます(笑)
たしかに、回転寿司で流れてくるメニューばかり

こうちゃんはショートケーキを作る役、イチゴを乗せる係をさせてもらったようで、いいとこ取りです(汗)
先生たちの工夫により、どんな子もみんなそれぞれの方法で参加します^^
介助歩行、バギー、抱っこ、紐を引っ張って操作する子や発射台を使う子、、

PCWを使って紅白対抗リレーにも出場しました!



先生の手を借りずにちゃんとバトンを繋ぐところまで行けたことに感動( ; ; )
そして、こうちゃんがんばれー!とたくさん応援してくれる人がいることにまた感動、、
こんな感じで支援学校の運動会は平和に大成功しました♪

支援学校と支援学級…


最近では、障がいがあっても地域の学校に通わせたい!という家庭が増え、支援学級の人数は年々増加傾向に、支援学校の生徒人数は減少傾向にあるように感じます。
地域との繋がりは大事ですよね。
それに、支援学校より断然たくさんの子供達と日々ふれあう機会にあるでしょう。
でも私は、息子を支援学校に通わせています。
支援学校の居心地が、結構好きなんです。
どんな障がいがあっても、一人一人に合わせたペースがそこにはあって、その存在を認めてもらえる場所。何ができてもできなくても、できる範囲の自分を認めてもらえる場所。
もちろん地域の学校にも言えることですが、私は支援学校でそれをより強く感じます。

支援学校に通わせるか、地域の学校に通わせるか、 悩める方に少し参考になれば嬉しいです。



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尿崩症の新薬ミニリンメルトOD錠

先日より、新しい薬を使い始めました。
もともと使っていたのはデスモプレシンという点鼻薬です。
(めちゃくちゃ面倒でした、毎日希釈してはまたチューブに0.125mlを測り入れて…だとかを朝晩。泣 )

全前脳胞症と尿崩症と電解質異常


医学的なことは詳しく分かりませんが、全前脳胞症のお子さんで尿崩症や血中の電解質バランスが崩れるということは、結構あるようですね。
中枢神経が関係しているようなので、そこら辺の問題なんでしょう。(ざっくりですみません笑)
うちの場合は尿崩症と高ナトリウム血症があるので、薬を使わないと尿が出すぎて体内の水分が減り、ナトリウム数値が上がるという感じです。
薬を使っていても、基本的に数値高めですが…

で、飲み薬が使えるかもね〜と先生に少し前から言われていて、その、噂の飲み薬とやらをようやく息子も試してみることに。
参考URL↓
くすりのしおり | くすり詳細

ミニリンメルト使用の感想


朝晩とデスモプレシンを服薬していたのが、晩のみ一錠服薬になりまして。
それに希釈等「測る」作業がなくなった分、めちゃくちゃ楽になりました!
希釈のために何十本という注射器を毎度もらっていたのも、もうもらわなくていいので一気にスッキリ☆

副作用の心配は、、


1週間服薬後に診察を受け、ナトリウムを含む電解質の値も特に大きな問題はなく、このままこちらの薬を使っていきましょう〜と言われました!
「この薬を使っていく上で気にしておくべきことはありますか?」
と質問したら、かぶせ気味に「ないです!」と言われました笑

なんでも副作用が極めて少ないと言われているようで、ナトリウムにも大きな変動がないので気にすることは何もない、とのこと。
まあ、とは言え常に高めなので(今回Na159でした)気長に調整していきましょうとのことでした。

味は私は試していないので何とも言えませんが…
息子の反応は、ちょっと顔をしかめてウエ〜という顔をしながら飲んで(舐めて?)ます(^^;;

少しの水分でも溶けるお薬のようで、口に入れた途端にジュワッと溶けていきます!
なので、小さな子どもでも飲み込むことの心配をしなくて大丈夫♪だそうです^^

以上、今回はミニリンメルトというお薬についてでした!
同じ病気のお子さんや、ミニリンメルトの使用を考えている方、今デスモプレシン服薬中の方、などのご参考になれば嬉しいです☆


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特別支援学校〜学習発表会について〜

特別支援学校、小学部の学習発表会は、、


こんな感じで行われます。(うちの息子が通う支援学校についてです)

それぞれ生徒の特性に合わせて、抱っこされている子や支えてもらっている子などいろいろです。
支援学校の子ども達は、歩けない子や医療ケアの必要な子やいろんな子どもがいるけど、全員がちゃんと衣装を着せてもらい舞台に上がり、先生達の工夫とサポートで劇が進められます。

例えばこうちゃんの場合は、手引き又はPCW等あれば歩けるけど発語なし、なので、
先生に支えられて立たせてもらったり、PCWで移動していたり、そしてセリフは先生が代わりに言ってくれます。

毎年見るたびに、先生にお疲れ様ですと言いたくなります、、
支援学校の先生って、すごい…
毎日ヘトヘトだろうなぁ、、
ただただ感謝です(涙)


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〜グアム旅行記(1)〜空港や現地グアムでのバリアフリーは??

グアム旅行にいってきました!  

息子のトイレの心配や、途中で騒がないかなどを考慮して、あまり長旅はしたくありません。  

なので、グアムあたりがギリギリかなーと思いグアムにしか行ったことがありません(笑)  

それと、海やプールが大好きな息子はこの常夏の国をもう気に入ったようで、、、

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文字をまだ完全に理解していない息子ですが、「グアム」という文字は覚えたようで、グアム雑誌を買ってくるといち早くチェックしてます♪  

  

関西国際空港バリアフリー(駐車場、エレベーター)    

基本的に息子は車椅子移動なので、どこに行くにもまずバリアフリー対応が気になるところです…  

まず駐車場は、身障者専用階や専用スペースがあります。  

ただし、車椅子ステッカーや手帳の掲示ではなく、駐車禁止除外指定車標章の掲出が必要なので要注意。  

空港内にはエレベーター等はもちろん完備されています。が、大荷物の人が多いため大きなエレベーターは取り合いです^^;  

通路には小さなエレベーターがあり、荷物用の台車が入らないのでこちらの方がすんなりと乗れます。  

台車がどうしても必要ではない場合はこちらをオススメします♪  

  

荷物預けカウンターから搭乗まで  

私たちは毎回JTBを通して予約していますが、毎度予め車椅子の寸法や重量等を空港側へも連絡してもらっています。  

そのため、荷物預けの際に改めて車椅子について特に何か言われることはありません。  

車椅子はギリギリまで乗っていられますが、最終的には機内に入る直前に預け荷物の方に持って行かれます。  

(例外のところもあると思いますので、事前に確認することをオススメします。)  

今回のティーウェイ航空ではちなみに一番前のあたりの席を取っていてくださり、機内に入ってからすぐに座らせることができました。  

反対隣の方も車椅子利用の方だったので、そういうマニュアルなのかもしれません。  

  

うちの息子は服薬といえば点鼻薬のみなんですが、希釈のために注射器を使っています。  

このため、一応主治医からは英語の診断書を書いてもらい持参していますが、今まで提示を求められたことはありません。  

3時間半の旅ではこの薬は使用しないため、預け入れ荷物に入れています。  

手荷物に入れなければならない場合は、事前に連絡と診断書は必ず用意された方が良いかと思います。  

 

手荷物検査から搭乗口までは、優先レーンがありほぼ並ぶことなく優先的に通してもらえます。  

エレベーターもその都度案内してくれるので、心配はありません。  

  

   

機内からグアム到着まで  

機内で唯一不安なのは、トイレについてです。

というか、グアム旅行で唯一、この飛行機でのトイレだけが毎回不安で…  

飛行機のトイレは狭く、もちろん(?)介護ベッドなどついていないので、オムツをしている息子にとって、もし飛行機でおトイレをしたらと思うと着替え等はとても大変です。   

今までの3回は、なんとか飛行機の前後に済ましてくれていますが(感激)   

グアム到着後は、現地の案内の方が付き添って出国ゲートの優先レーンへと連れて行ってくれました。

そこから荷物受け取りまでもエレベーターの案内を含め付き添ってくれました。ありがたや…

そこからはホテルへの送迎バスなので、プランによって違うとは思いますが、今まで3回それぞれ違うホテルに泊まりましたが、(ニッコー、PIC、オンワード)それぞれ特に不便はありませんでした。

 

グアム現地でのバリアフリーは、、  

グアムのバリアフリーについて、ハード面では日本と大差はないように感じます。

でも、たった数日泊まった間にグアムでは何度も知らない人に声をかけられました。

こんにちは、大丈夫?可愛い男の子ね、カッコいいね、何か手伝おうか?と、、

日本ではこんなに声掛けられた事ないね、というかこんな風に声掛けられた事ってあったかな?と…。

だからグアムで、スロープがないからどうしようとか、そんな思いをほとんどしませんでした。誰かがスッと手伝ってくれるから。

心のバリアフリーっていうのかな?

日本でもこんな風に気軽に、障がいの有無にかかわらず人と人が支え合えたらいいなぁって思いました^^

 

グアムでの過ごし方はまた後日アップします♪

 

 

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大阪マラソン「チャリティ親子ラン」に参加しました♪

大阪マラソンは、毎年11月の終わり頃(勤労感謝の日の前後くらい)の日曜に開催されています♪
今年2018年は11月25日(日)に開催されました!
そこに、私が出たい!と思ってたんですが…

せっかくPCWを購入したので、
また装具も完成したので、
こうちゃんと一緒にマラソン出られないかな…?
と考えるようになりました。
そこで、大阪マラソンのチャリティ親子ランというものを見つけたのです〜!

PT(リハ)、歩行訓練のモチベーションアップに、、


私、正直リハ苦手なんです…。
訓練するのは息子ですが、まあ過保護な親バカなので、訓練の様子を見ているだけでキツくて、「もういいから休ませてあげて〜」とか思ってしまいます(汗)
だからと言って別室待機ともいかないし、
でもやっぱり「こうちゃんのために」訓練は必要ですよ、と言われると…確かにって思うから通うんですけどね。

そんなだから、家でも立たせたり歩かせたりしてくださいと言われますが、嫌がったらすぐ休ませてしまうし抱っこしてしまって全然訓練にならない^^;

でもねPCWで歩くのは本人も喜んで歩いているので、前向きにできる!と思いマラソンにも参加してみようと決意しました!
目標があれば頑張れる!かなと^^

チャリティ親子ランとは?


チャリティ親子ランとは、大阪マラソンのフィニッシュゲート付近の1.2kmを親子で一緒に走る!という競技です^^
なんと時間が30分ほどしか用意されていなく、またその時間内に走りきれることを前提にされているので、厳しいなーと覚悟はしていました(^^;

しかも当日いろいろとあり、PCWを持っていくことができなくなり(涙)、現地まで車椅子、大会中は手引きでいきました

親子ランの会場はもちろん(?)バリアフリーなど全くなく、集合場所は全面砂利の中…
そこへたどり着くまでも、エレベーターだと超絶遠回りになり、会場に着いてから30分近くかかりました( ).。o○
でも、私が参加すると決めたんだから何としても参加する!と意地になり、なんとか無事到着♪
(ちなみに来年度からは大阪マラソン自体のコースが変わるようなので、親子ランについても変更されるでしょう)

障がい者、歩行困難な子どもの参加を前提とされていないイベント…だけど


よーく見ると、参加要件に「1.2kmを15分で走れる人」と書いてあったので、だからしょうがないでしょうね、、
でも、関わったたくさんの人が支えてくれて、応援してくれて、手伝い励ましてくれました。
結果、1.2kmを時間内に走りきれないと途中で判断され、400m地点くらいでコースをショートカットしてゴールの体験をしましょうと言ってもらいました。

私としては、ゴールできなければそこで終わりと思っていたので、ショートカットしてまでゴールをさせてもらえるという対応に感激しました(涙)
しかも、ゴールにはまだボランティアの方々がたくさん残っていてくださり、完走賞や景品やメダルを次々に渡してもらいました(;_;)

人の温かさ、本当のバリアフリー


最近は、ルールやマニュアルで「障がい者の対応」が確立しているところが増えたように感じます。
イベントでも駅でも施設でも、車椅子の人にはこう、手帳を見せられたらこう、としっかりマニュアルで決まってるんだなーと、見ていて感じます。
そうして得られる体験は、私たちにとってとても助かります。

でも、今回は違います。
障がい者に対応していない場に、いきなり飛び込んで、たくさんの人たちのその場の判断で、気持ちで、とても素敵な体験をさせてもらいました。
このことは一生忘れません。

やっぱりマラソンって素敵だなって、
行動してみないとわからないなって、
実際に1.2kmを走り切れたわけではないけれど、
でも、最高の体験ができました。
素敵な、心のバリアフリーに触れることができました。
いつか、こうちゃんともう一度マラソンにリベンジしたいなぁ。


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