こうちゃんとママの幸せ奮闘記

息子は全前脳胞症という病気で、知的、身体障がいあり。特別支援学校に通っています。病気についてのことや、車椅子でのお出かけについて、障がい児とその家族の、楽しい日々の奮闘について書いていきます。

こうちゃんのコミュニケーション力〜知的障害とは〜

新型コロナウイルスの影響で、メルカリ等フリマアプリでは100均のマスクが1000円超えで転売されてます。
堂々と100均のロゴを見せた写真で、それでも1000円以上で売れてるなんて、異常ですよね^^;

昔にはオイルショックでトイレットペーパーが街から消えた?なんて話があったとかなかったとか?
でも今の時代でも変わらないんやなーと、、

政府がマスクを買い占めて本当に必要なところに配布するという案をテレビで言われてましたけど、本当にそうあるべき段階かと、、
市販するのを一旦やめちゃえばいいのになー
ひとつの感染が命に直結する心配を抱えている人たちもいますから。

健康な若者たちは、100円マスクに何千円も出すより、手洗いをマメにして体調悪くなったら早めに休む、その方が良くないですか?

ところで、この前飲食店に行ったら店内の手洗い場に行列が出来てて、みんな手を洗ってアルコール消毒してから席につくんですね。
それから、スマホで料理の写真撮ってお互いの写真も撮って、SNSに上げて、いただきまーす!
って、それでいいの?!
スマホは除菌されてませんよねえ??^^;
結局マスクも手洗いもまあ、しないよりはマシやけど完全ではないことを意識して、普段の自分の体調をしっかり見極める、それが大事かな〜なんて、思います。

前置きが長くなりましたね(^^;;

こうちゃんの知的レベルは?



私は、こうちゃんを「知的障害児」と呼ぶことに違和感があります。
でも、結局は単なるカテゴリーであると自分の心の中に前置きをしつつ「知的障害」という言葉を使っています。

療育手帳の発行時や更新時など、知的レベルを測る「発達検査」があります。
うちの市だと、「子ども家庭センター」というところにわざわざ行って診断してもらうんですけど、、

なぜかここの建物、めっちゃ薄暗くて雰囲気がちょっと苦手、、汗
たまたま設備的に仕方ないのかなぁ…と思うけど、建物が薄暗いだけで、ちょっと気分も暗くなりがちですよね(泣)

で、発達検査をするわけですが…
「車はどこに行ったかなー??」→無視
「この形と同じものわかるかな??」→無視
「つみきを積んでみてくれるかな?」→テーブルごとひっくり返そうとする(笑)

まあこんな感じで、だいたい困らせるだけ困らせて終わります。
なので、検査結果は1歳半や1歳10ヶ月やら、納得いかないと言っても測定不能だとかって言われます。

知的障害児者の本当の知力を検査できる方法



こうちゃんは、わたしには解読不能なパズルアプリを難なく解いていたり、見るだけで嫌になりそうな人体解剖図鑑を何冊も並べて見比べたりしています。

確かにこうちゃんには不器用な面があり、幼稚な面もありますが、かなり有能な部分もあると思うんです。
国語が得意で算数が苦手だという子どもを、算数障害だとか言いますか?

例えばこうちゃんの知的レベルを六角形のチャートにしてみたら、超絶アンバランスなチャートが出来上がると思います。
でも、まずそのチャートの作り方から間違っていて、それを正確に作り上げる方法に巡り合っていないという風に思う、、

そもそも、日本は子どもを平均化したがりますよね?
国語が得意で算数が苦手な子どもに勉強を教えることになったら、まず何を教えますか?
苦手な算数を教えてあげよう。って思いませんでしたか?
全教科を万遍なくこなせる人が賢い人だっていう認識が強くないですか。

でも、自分の子ども時代を振り返ると、なぜもっと得意教科に時間を使わなかったのかと思います。
得意教科は勉強しなくても良い点が取れるからと、苦手教科ばかりに必死になって、、
ちなみに私は理科と社会が苦手だったんですけど、テスト前には丸暗記できても未だに理解なんてほぼできてません^^;

言葉とコミュニケーション



こうちゃんと毎日ずっと一緒にいると、誰よりもこうちゃんは「伝えたい」気持ちが強いと感じます。
そして、「伝わらない」ことにストレスを感じているようです。
こうちゃんは言葉が話せません。
でも、身振り手振りや指差しや声の出し方、表情、簡単な手指のサインや全身を使って必死に伝えようとしてくれます。
私は普段からこんなにも「伝えよう」としているかな?言葉で言って伝わらないと、この人はわかってくれないって簡単に諦めたり…そもそも伝える前から諦めていたり…

そこで思うのは、私は言葉が喋れるということに傲慢になって、実のところはコミュニケーションを疎かにしてるんじゃないかということ。
野生の動物をイメージしてみると、鳴き方や匂いや状況で判断し、言語がなくてもやりとりしますよね?

例えばこうちゃんと同じ子どもが100人いる町に私が入ったら、言葉しか使えない私は障害者じゃないか?って思うんです。
こうちゃんだけじゃなく、言葉が喋れないけど伝えたいことがあるという「知的障害」の人はたくさんいます。
そんな人と向き合った時、
「この子喋れないんだ〜」で終わってほしくないんです。
必死に伝えようとしている彼らの「ことば」を読み取れない自分のコミュニケーション能力の方も一度疑ってみてほしいんです。
↑私自身にも言い聞かせてます。
そうしたら、もう一歩変わるのかなぁ?なんて、、

そんなことを最近ずっと考えていたら、
たまたま息子と行った図書館でこんな本を見つけました。

(一応Amazonのリンクも貼っておきます。)


この本には、知的障害とは言語によって作られているという風に書かれていました。
障害についてはまだまだ掘り下げていくと新しい発見がありそうで興味深いです。
こうちゃんにとって、そして全ての「障がい児者」にとって、その家族にとって、生きやすい社会が未来に見えるといいなーって思います。
全ての人にとって障害が完全になくなったら、障害者というものは存在しないことになりますよね?
そんなことって、でき得るのかな?

グダグダと書いてますが、あくまでも個人的な考え方であって、専門的観点は全く含んでいませんので悪しからず…。
障がい児の一人の母親として感じたことを書きなぐってます。
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診断書一部公開〜こうちゃんの生まれた頃のこと〜


先日、ガソリンスタンドで「7円引き/ℓ」のクーポンを手に入れたことにテンションが上がりすぎて、おつりの2000円を忘れて帰りました。
幸いレシートは残っていたので、すぐに電話して取りに戻りましたが…
危うく7円のために2000円を失うところでした、、^^;
ガソスタのオッチャンは、「気いつけや〜」と笑ってました。

今日はちょっと昔話です。
息子を産んだ時のことが、10年前なのでもう昔話になるんですよね〜、おー怖、、
昔話ついでに昔の息子の写真も下の方に載せてるので、よかったら最後まで見てください^^

全前脳胞症と診断されたタイミング



私の場合、出産前のエコーで口唇裂に気付かれて、それをきっかけに大学病院に転院になりました。
そこで胎内のMRIを撮り、おそらく小脳低形成だろうと言われました。
他の可能性としては、水頭症や染色体異常もあり得るという風に聞いていました。
ただ、厳密な検査は出生後になると言われ、実際生まれてから検査したところ

全前脳胞症、小脳虫部低形成

ということがわかりました。
下の写真は、生後数日〜数週間時点での記録です。
(実際には、何年か後に紹介状として出してもらった資料の一部の控えです。0Mと書いてあるので、生後0ヶ月という意味です)


全前脳胞症ってなんですか?息子はどうなりますか?




小児神経科の担当の先生は、ゆっくり話してゆっくり聞いてくれる、本当に優しくていい先生でした。
聞いたことにも何でも丁寧に答えてくれます。
でもそんな先生に、全前脳胞症ってどういう病気ですかと聞くと、途端に言葉を濁らせます。
何か起きた時は全力で尽くしますから、何でも相談してくださいと、、
でも何が起きるか、起きてみるまで予測はできませんと、、
申し訳なさそうにおっしゃるんですよね。
正直、ただただ「???」の状態でした。

全前脳胞症の親の会「天使のつばさ」



そして、全前脳胞症というのは、情報がとても少ないと聞かされました。
そして唯一の情報(?)として教えてもらったのが、「天使のつばさ」という会です。
全前脳胞症の親の会です。
親の会というのには興味がありましたが、そのネーミングに、どうしても当時は前向きに捉えることができず、今はまだ見たくない…と思って何も調べませんでした。。
(今はネットで調べて活動を見させてもらうこともあります。私は入会していませんが、素敵な団体ですよ。興味のある方は以下覗いて見てくださいね。Facebookページもリンクされてます。)
↓公式ホームページ
天使のつばさ | 全前脳胞症の会

大好きな担当の先生は、数年後移動に、、




先生は、何かあれば本当に常に全力を尽くしてくれました。
緊急で病院に電話しても、他の先生だと、「それくらいなら家で様子見てください」と言われても、担当の先生に繋いでくださいと言えばどんな時も必ず受け入れてくれました。
他の先生に言われた通り、自宅で様子を見て週明けに病院へ連れて行ったら数値がとんでもないことになってた という経験があったからですが。

でも、悲しいかな大学病院というのは先生が移動していってしまうことが多々…
今は遠くの病院なので、会いに行けていませんが、いつかお礼に行きたいですね。

全前脳胞症の子どもの予後は



息子の診断書の最後を見ていただければ分かるように、全前脳胞症は「予後不明」なんです。
短い命の場合もあれば、大人になれることもあると聞きますが、医者もわからないんだから素人の私にはなんともわかりません。
でもまぁ、人間誰しも「予後不明」ですよね。
健康に生まれたって、重い病気を背負うかもしれない、事故に遭うかもしれない、事件に巻き込まれるかもしれない、生きている限りは常に死と向き合っているはず。
だからある意味、この10年ずっと命と真剣に向き合って来れていることは幸せやなーとも思います。

そして締めに息子の赤ちゃん時代の写真です。
当時の携帯で撮った写真なので、画質がめちゃ悪いですが^^;
パソコンから見てる方には特に見づらいかと思いますが、、
左は口唇裂の手術が済んでるので、赤ちゃんと言ってももう1歳の時ですが、右は多分生後半年くらいの、寝返りしようと頑張ってる頃です(笑)
あー、可愛い…(親バカ)

そんなこんなありますが、もうすぐ11歳、まだまだ可愛いです。




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大阪マラソン去年と今年の小さくて大きな変化〜障がい児者のイベント参加〜


またまた久しぶりの投稿になりました。
日中に全力を使い果たして息子を寝かせながら一緒に寝てしまう毎日です(笑)


とは言いながら、、

今年も大阪マラソンに出場しました。


去年は親子ランという、親子で1.2kmを走るイベントに一緒に出ました。
今年はこうちゃんのことはパパにお願いして、私一人でフルマラソンに出ました。

去年の大阪マラソン(親子ラン)についての投稿はこちらです。

mina26.hatenablog.com

実は去年、パパには親子ランに出ることを反対されていました。
親子ランのルールには、視覚障害者に対しての配慮の記載はありましたが、その他の障がいについては触れられておらず、むしろ「生活用車椅子使用不可」と書かれるなど、少し冷たい印象でした。

そんなところへ息子を連れて行ってもしんどいだけやと、理解できないと言われ…(汗)
私としては、障がい児参加不可とは書いてないし、まあ行ったらなんとかなるよー
と軽い気持ちで行きました(笑)

実際どうだったかは上の過去記事リンクからぜひ見てください^^


大阪マラソン親子ランのルール改正について


今年から大阪マラソン全体としてコースも変わりましたが、親子ランのルールはこんな風に変わっていました。

生活用車いす(電動含む)の参加も可能。但し、スポーツ型車いすでの参加はできません。
障がい等を理由に1人で走行困難な場合は、伴走者を1人までつけることができます。

小さな違いですが、個人的にはとても嬉しい変化でした!
ルールに「障がい等」という単語が入っているだけで、「障がいがあっても参加していいんだ!」
って改めて思えますよね〜

親子ランの名称も変わって「ファンラン」になりました。


ファンランの中でファミリー参加と個人参加どちらかを選択して出場するので、いつかこうちゃんが個人参加でも1.2キロ自力で走り切れたら…なんてまた想像してしまいます^^

パパも、この新しいルールなら来年自分も一緒にこうちゃんとファンランに出ようかなって言ってます。
そういう人が増えたら嬉しいです。
まあ本当は、障がいへの配慮についての記載がなくても、当たり前のように誰もが気兼ねなくどんなイベントへも参加できるようになるのが理想ですが☆

大阪城と日の出の写真


ラソンの2週間前になってようやく、
長距離走ってないなぁ…と焦り始め自宅から大阪城まで早朝から走った時の写真です。

思っていた以上に綺麗で、圧倒されました。
写真が下手なので感動が伝わりにくいですが、一応載せておきます。
お正月の初日の出を見に行く人とかもいるんだろうなぁ〜
この日も朝早くから結構たくさん人がいました。


大阪マラソンについてまだまだ書きたいこともあるんですが、長くなるのでまた改めます。

また来年からも、いろんな形で大阪マラソンに関わっていきたいなと思います^^




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夏休みの自由工作、ほんとに自由に気ままに

いつのまにか10月ですねえ。
いや、8月でしたっけ?
あまりの暑さに季節感がなくなってきました…
ただ消費増税によって、あーもう10月に入ったんだーと実感します^^;

今回のブログは夏休み終わりに更新するはずが、下書きのまま放置していて季節外れの投稿になりました^^;

前回の、夏休みの過ごし方についての続きのお話です^^

mina26.hatenablog.com


なんだかんだバタバタしますが、私はこうちゃんと過ごすバタバタでヘトヘトの夏休みが結構好きです。

毎年、いつまで私と一緒にお出かけしてくれるのかな〜?なんて思いながら、またお出かけできることに幸せと感謝♪

小学五年生男子って言ったらそろそろ友達と遊びに行くのが多くて、お母さんとお出かけなんてカッコ悪い!とか言い出しそうやし…


そんな慌ただしくも楽しい夏休み、1つだけ悩みが…
自宅学習、自宅訓練、、

こうちゃんと好きなように遊びまくるのは得意!でも、勉強させようとか、訓練させよう、とかは、結構苦手です…。



障がい児にとっての自宅学習


とりあえず、食事以外で机に向かう時間を作ることを目標にしています。

かなーり低めの目標です 汗
でも、こんな目標さえ立てずにほっておくと、床で本を広げまくってゴロゴロするだけで毎日が過ぎてしまうので。。



それで、「学習」とはちょっと違うけど、机でできるプチ工作に挑戦してみよう!ということにしました^^



障がい児の自由工作




もし、やってくれなくてもショックが少ないように、なるべく安価に…と思ってとりあえず百均で色々買ってみました♪


私が購入したのは…
1. 画用紙と絵の具
2. 昆虫折り紙
3. 粘土と粘土板

結果から言うと、粘土にめちゃくちゃハマりました(驚き)
買ったのは、この2種類の粘土です。

カラフルな小麦粘土と、シンプルなあぶら粘土。
小麦粘土の方は、色彩感覚なんかも磨かれそう♪
乾燥しやすくて、形を残しておきやすいです。
新聞紙の上にポイっと置いといたら次の日には固まってました^^

あぶら粘土は、乾燥しにくくていつまでもこねこねと遊んでいられます。

息子は、スライムだとかベチャッとしたものが嫌いなので、粘土もあんまりかなーと思ってたけど…

ちぎったり、くっつけたり、積み上げたり、コネコネしたり型を押したり…
いつまででもやってる!

しかし、作っては潰してまた作っては潰して…の繰り返しだから、工作とは言えないかな?^^;

それでも息子なりに一応形にしました♪

ちなみに写真のウサギ型とかは、これまた百均のクッキー型を使いました。
こむぎ粘土の方は、形に、、なってないですけど本人的には満足気なので◎



工作(というか遊び)からのクッキー作りに挑戦


こんな粘土遊びができるなら、クッキーも一緒に作れるかなー?と思って挑戦しました!
クッキー生地は粘土よりも柔らかいので、少し扱いにくそうでしたが、なんとか、、

最後は美味しそうに食べてくれました♪
結局、歩かせてもプールに行っても食べてる時間と本読んでる時間の方が長いから体重が減らないんだろうなぁ、、(^_^;)

とは言っても、やっぱりそういう癒し時間も必要ですよねえ。



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こうちゃんの夏休み〜支援学校小学部〜

長い長い夏休みもついに終わりに近づいてきましたね〜
夏の終わりと言えば、夏休みの宿題…?

支援学校の夏休み、宿題は??


ありません!(うちの通っている支援学校の話です)

正確には、毎年簡単なぬりえや今回はひらがなノートが1学期の終わりにカバンに入っていたので、それを夏休みにどうぞっていうことかな?と思って有り難く使わせてもらっています。

が、全ページ埋めなければとか提出しなければというものは特にありません。

夏休み中に担任の先生が訓練見学に…


有り難いことに毎年長期休暇には先生が訓練見学に来てくださり、それを学校での自立活動(個別に課題をこなす時間)に役立ててくださっています。

夏休みが終わればまた日中のほとんどを毎日学校で過ごすことになるので、先生方が訓練の様子を見てくださることはとても心強いです。

そんな支援学校の夏休み、完全自由な毎日です…


通院やデイサービスを除けば、宿題や課題も特にないし、完全なる自由です。

とは言っても、この長い夏休みをぐうたらしまくっていたら身体が鈍る!と思って今までの夏休みはプールによく連れて行っていました、が、逆に言えば運動と言えばプールとリハくらいで…

でも、毎年夏休み後には休みボケしてるなーっと、甘えたのぐうたらになっているなー…と気になっていたので、今年は自ら課題を立てることにしました。

こうちゃんの夏休みの課題


・毎日必ず運動をする
・机上学習を取り入れる
・何か作ってみよう(自由工作的な)

家に居るとタブレットやテレビばかり見て全く動いてくれないので、とにかく外に連れ出すことを毎日意識しました。

大好きな本屋や図書館で歩いたり、、

ご近所をお散歩したり、、

プールに行ったり、、

デイサービスも、基本的にはのんびり過ごさせてもらってるので、デイのある日は朝からまず出かけて、それから送り出します。
私の体力が鍛えられていきます(笑)

自由工作は、自分の夏休みにそんなのがあったので、こうちゃんにも何かできるかな〜と思って色々と試してみました!

ただ、「いやー!」と突き返されることを考え、百均で用意してみました♪
さて何を試したのかはまた次回に載せます、、^^



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障がい者にとっての避難場所

皆さんお盆休みいかがお過ごしですか。
私は…いや、主婦にとっては結構お盆休みって疲れますね、、



超大型台風といわれる台風10号が接近中



(日本気象協会 tenki.jp【公式】 / 天気・地震・台風)

このお盆真っ只中、今日には超大型台風が日本に上陸すると言われていますね。
緊急時の避難について皆さんは何か準備されていますか?

うちは、一応非常用バッグや水を何本かくらいは用意していますが、、

でも、地震や台風等で避難と言われても、自力で歩けない息子を連れて避難というのは現実的には少し難しいのが現状です。



障がい者にとっての避難への壁、、


あくまでも私の主観ですが。

  1. 車椅子で又は担いで避難できるかという不安
  2. 避難所のバリアフリー対策についての不安
  3. 医療的な面での不安
  4. その他避難所での生活全般に対する不安

こんな感じでしょうか。

例えば、我が家の避難所は地域の小学校が指定されていますが、そこは避難場所の体育館が二階にあります。(エレベーターなし)
そこの昇り降りを考えただけでも、二の足を踏んでしまいます。

また、車椅子で入れるような広々としたトイレがあるのか、癇癪を起こすことがあっても大丈夫だろうか、不安は挙げればキリがありません。

うちの場合は尿崩症もあるので、頻繁にトイレに行けるだろうかということや、ほかの子ども以上に水分補給が必要なことを理解してもらえるのか、といったことまで…。

もっと医療的ケアが必要な方にとっては、さらに心配は多いでしょう。

というか、正直に言うと現状では我が家の場合「避難できるわけがない」と思ってしまってます。



障がい者の避難場所


大阪の事業所で、障がい者にとっての避難場所について取り組みを行なっているところがあります。

「生きるために電気が必要な方のために」
という主題ですので、より医療的ケアの必要な方にとっての避難場所についてですが、これを機に「障がい者にとっての避難場所」を見直されるといいなと感じています。

障がい者ももちろん、緊急時に避難できる権利はありますよね。

全国に、障がい者が気兼ねなく避難できる場所がたくさんできたら素敵です。
あるいは、各地にある指定避難場所の中で、バリアフリーが整っているところをピックアップされるとか…。
本当はどんな避難場所もぜーんぶそうなれば、理想的だとは思いますけどね。

一応その事業所さんのクラウドファンディングを載せておきます。
↓↓↓
生きる為に電気が必要な『身体重度の障がいのある子どもたち』の災害時の避難所作り! - CAMPFIRE (キャンプファイヤー)

障がい者やその家族にとっての避難場所
について、一人でも多くの人が、何か考えるきっかけになりますように。




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〜身体障害者手帳って、どんなもの?〜脳性麻痺ってなに??

身体障害者手帳ってこんな感じ(京都市の場合)



第1種身体障害者の1級と書かれています。
この内容については後に詳しく載せます。

もともと京都に住んでいた時に作った手帳なので、大阪に移り住んだ今も京都の障害者手帳を使っています。
引っ越したら手帳ごと変わるのかなーなんて思っていましたが、住所変更の手続きだけで、手帳はそのまま京都市のものを使ってくださいとのことでした。

京都にいた時は、例えば市バスや市営地下鉄など、「京都市の手帳を提示で乗車料金無料」など、京都市の手帳か他の手帳かの区別がされる場面があったのですが、大阪ではその区別を見かけたことがないのでこういう感じなんでしょうかね?

ただし、手帳の見た目や内容、手続き方法などは各市町村によって違うので、詳しくはお住まいの役所や福祉事務所にお問い合わせください。

身体障害者手帳の障害名と判定


息子の障害者手帳の、最後のページにはこう書かれています。
何度も見てきたはずなのに、息子が脳性麻痺と診断されていることに実は最近初めて気付きました。(汗)
だって、お医者さんから「息子さん脳性麻痺ですよ」とか言われたことなかったので…。

両上肢、両下肢、体幹の機能障害…って全部ですね^^;
で、総合として1級という判定になっています。
ちなみに療育手帳もA判定です。
療育手帳についてもまたそのうち載せます。

脳性麻痺」って、支援学校や病院や施設等通っていればしょっちゅう耳にする言葉です。
こうちゃんも、例えば初めて伺った施設なんかで「脳性麻痺ありますか?」と聞かれることもありました。
私はあまりに無知すぎて、「いや〜ないです〜」とずっと答えてました。汗汗汗
多分わかる人には「ん?」と思われていたでしょうね^^;

脳性麻痺って何?


読んで字のごとく???
脳の問題で身体の一部が麻痺してる?!
なんて勝手に曖昧に捉えていました。(^^;;
こうちゃんは、確かにできることは平均よりうんと少ないけど、
でも、麻痺?してるの?と思いました…

しかし、脳性麻痺の捉え方がちょっと違いました。

脳性麻痺の定義
脳性麻痺とは、運動困難と筋肉のこわばり(けい縮)を特徴とする症候群です。
原因は、出生前の脳の発育過程で生じた脳の奇形か、出生前、分娩中、または出生直後に起きた脳損傷です。
症状の程度は様々で、ぎこちなさがかろうじて分かる程度のこともあれば、脚や腕の動きがかなり制限されていることもあります。

上記のうち、息子の場合は「出生前に生じた脳の奇形」という例ですね。

ということで運動機能改善に向けてのリハビリ訓練(PT)なんかにも通っていますが、その様子もまた後々載せようと思います。


脳性麻痺について下記サイトを参考にしました。
とても詳しく書かれています。
脳性麻痺 - 23. 小児の健康上の問題 - MSDマニュアル家庭版



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