こうちゃんとママの幸せ奮闘記

息子は全前脳胞症という病気で、知的、身体障がいあり。特別支援学校に通っています。病気についてのことや、車椅子でのお出かけについて、障がい児とその家族の、楽しい日々の奮闘について書いていきます。

夏休みの自由工作、ほんとに自由に気ままに

いつのまにか10月ですねえ。
いや、8月でしたっけ?
あまりの暑さに季節感がなくなってきました…
ただ消費増税によって、あーもう10月に入ったんだーと実感します^^;

今回のブログは夏休み終わりに更新するはずが、下書きのまま放置していて季節外れの投稿になりました^^;

前回の、夏休みの過ごし方についての続きのお話です^^

mina26.hatenablog.com


なんだかんだバタバタしますが、私はこうちゃんと過ごすバタバタでヘトヘトの夏休みが結構好きです。

毎年、いつまで私と一緒にお出かけしてくれるのかな〜?なんて思いながら、またお出かけできることに幸せと感謝♪

小学五年生男子って言ったらそろそろ友達と遊びに行くのが多くて、お母さんとお出かけなんてカッコ悪い!とか言い出しそうやし…


そんな慌ただしくも楽しい夏休み、1つだけ悩みが…
自宅学習、自宅訓練、、

こうちゃんと好きなように遊びまくるのは得意!でも、勉強させようとか、訓練させよう、とかは、結構苦手です…。



障がい児にとっての自宅学習


とりあえず、食事以外で机に向かう時間を作ることを目標にしています。

かなーり低めの目標です 汗
でも、こんな目標さえ立てずにほっておくと、床で本を広げまくってゴロゴロするだけで毎日が過ぎてしまうので。。



それで、「学習」とはちょっと違うけど、机でできるプチ工作に挑戦してみよう!ということにしました^^



障がい児の自由工作




もし、やってくれなくてもショックが少ないように、なるべく安価に…と思ってとりあえず百均で色々買ってみました♪


私が購入したのは…
1. 画用紙と絵の具
2. 昆虫折り紙
3. 粘土と粘土板

結果から言うと、粘土にめちゃくちゃハマりました(驚き)
買ったのは、この2種類の粘土です。

カラフルな小麦粘土と、シンプルなあぶら粘土。
小麦粘土の方は、色彩感覚なんかも磨かれそう♪
乾燥しやすくて、形を残しておきやすいです。
新聞紙の上にポイっと置いといたら次の日には固まってました^^

あぶら粘土は、乾燥しにくくていつまでもこねこねと遊んでいられます。

息子は、スライムだとかベチャッとしたものが嫌いなので、粘土もあんまりかなーと思ってたけど…

ちぎったり、くっつけたり、積み上げたり、コネコネしたり型を押したり…
いつまででもやってる!

しかし、作っては潰してまた作っては潰して…の繰り返しだから、工作とは言えないかな?^^;

それでも息子なりに一応形にしました♪

ちなみに写真のウサギ型とかは、これまた百均のクッキー型を使いました。
こむぎ粘土の方は、形に、、なってないですけど本人的には満足気なので◎



工作(というか遊び)からのクッキー作りに挑戦


こんな粘土遊びができるなら、クッキーも一緒に作れるかなー?と思って挑戦しました!
クッキー生地は粘土よりも柔らかいので、少し扱いにくそうでしたが、なんとか、、

最後は美味しそうに食べてくれました♪
結局、歩かせてもプールに行っても食べてる時間と本読んでる時間の方が長いから体重が減らないんだろうなぁ、、(^_^;)

とは言っても、やっぱりそういう癒し時間も必要ですよねえ。



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こうちゃんの夏休み〜支援学校小学部〜

長い長い夏休みもついに終わりに近づいてきましたね〜
夏の終わりと言えば、夏休みの宿題…?

支援学校の夏休み、宿題は??


ありません!(うちの通っている支援学校の話です)

正確には、毎年簡単なぬりえや今回はひらがなノートが1学期の終わりにカバンに入っていたので、それを夏休みにどうぞっていうことかな?と思って有り難く使わせてもらっています。

が、全ページ埋めなければとか提出しなければというものは特にありません。

夏休み中に担任の先生が訓練見学に…


有り難いことに毎年長期休暇には先生が訓練見学に来てくださり、それを学校での自立活動(個別に課題をこなす時間)に役立ててくださっています。

夏休みが終わればまた日中のほとんどを毎日学校で過ごすことになるので、先生方が訓練の様子を見てくださることはとても心強いです。

そんな支援学校の夏休み、完全自由な毎日です…


通院やデイサービスを除けば、宿題や課題も特にないし、完全なる自由です。

とは言っても、この長い夏休みをぐうたらしまくっていたら身体が鈍る!と思って今までの夏休みはプールによく連れて行っていました、が、逆に言えば運動と言えばプールとリハくらいで…

でも、毎年夏休み後には休みボケしてるなーっと、甘えたのぐうたらになっているなー…と気になっていたので、今年は自ら課題を立てることにしました。

こうちゃんの夏休みの課題


・毎日必ず運動をする
・机上学習を取り入れる
・何か作ってみよう(自由工作的な)

家に居るとタブレットやテレビばかり見て全く動いてくれないので、とにかく外に連れ出すことを毎日意識しました。

大好きな本屋や図書館で歩いたり、、

ご近所をお散歩したり、、

プールに行ったり、、

デイサービスも、基本的にはのんびり過ごさせてもらってるので、デイのある日は朝からまず出かけて、それから送り出します。
私の体力が鍛えられていきます(笑)

自由工作は、自分の夏休みにそんなのがあったので、こうちゃんにも何かできるかな〜と思って色々と試してみました!

ただ、「いやー!」と突き返されることを考え、百均で用意してみました♪
さて何を試したのかはまた次回に載せます、、^^



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障がい者にとっての避難場所

皆さんお盆休みいかがお過ごしですか。
私は…いや、主婦にとっては結構お盆休みって疲れますね、、



超大型台風といわれる台風10号が接近中



(日本気象協会 tenki.jp【公式】 / 天気・地震・台風)

このお盆真っ只中、今日には超大型台風が日本に上陸すると言われていますね。
緊急時の避難について皆さんは何か準備されていますか?

うちは、一応非常用バッグや水を何本かくらいは用意していますが、、

でも、地震や台風等で避難と言われても、自力で歩けない息子を連れて避難というのは現実的には少し難しいのが現状です。



障がい者にとっての避難への壁、、


あくまでも私の主観ですが。

  1. 車椅子で又は担いで避難できるかという不安
  2. 避難所のバリアフリー対策についての不安
  3. 医療的な面での不安
  4. その他避難所での生活全般に対する不安

こんな感じでしょうか。

例えば、我が家の避難所は地域の小学校が指定されていますが、そこは避難場所の体育館が二階にあります。(エレベーターなし)
そこの昇り降りを考えただけでも、二の足を踏んでしまいます。

また、車椅子で入れるような広々としたトイレがあるのか、癇癪を起こすことがあっても大丈夫だろうか、不安は挙げればキリがありません。

うちの場合は尿崩症もあるので、頻繁にトイレに行けるだろうかということや、ほかの子ども以上に水分補給が必要なことを理解してもらえるのか、といったことまで…。

もっと医療的ケアが必要な方にとっては、さらに心配は多いでしょう。

というか、正直に言うと現状では我が家の場合「避難できるわけがない」と思ってしまってます。



障がい者の避難場所


大阪の事業所で、障がい者にとっての避難場所について取り組みを行なっているところがあります。

「生きるために電気が必要な方のために」
という主題ですので、より医療的ケアの必要な方にとっての避難場所についてですが、これを機に「障がい者にとっての避難場所」を見直されるといいなと感じています。

障がい者ももちろん、緊急時に避難できる権利はありますよね。

全国に、障がい者が気兼ねなく避難できる場所がたくさんできたら素敵です。
あるいは、各地にある指定避難場所の中で、バリアフリーが整っているところをピックアップされるとか…。
本当はどんな避難場所もぜーんぶそうなれば、理想的だとは思いますけどね。

一応その事業所さんのクラウドファンディングを載せておきます。
↓↓↓
生きる為に電気が必要な『身体重度の障がいのある子どもたち』の災害時の避難所作り! - CAMPFIRE (キャンプファイヤー)

障がい者やその家族にとっての避難場所
について、一人でも多くの人が、何か考えるきっかけになりますように。




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〜身体障害者手帳って、どんなもの?〜脳性麻痺ってなに??

身体障害者手帳ってこんな感じ(京都市の場合)



第1種身体障害者の1級と書かれています。
この内容については後に詳しく載せます。

もともと京都に住んでいた時に作った手帳なので、大阪に移り住んだ今も京都の障害者手帳を使っています。
引っ越したら手帳ごと変わるのかなーなんて思っていましたが、住所変更の手続きだけで、手帳はそのまま京都市のものを使ってくださいとのことでした。

京都にいた時は、例えば市バスや市営地下鉄など、「京都市の手帳を提示で乗車料金無料」など、京都市の手帳か他の手帳かの区別がされる場面があったのですが、大阪ではその区別を見かけたことがないのでこういう感じなんでしょうかね?

ただし、手帳の見た目や内容、手続き方法などは各市町村によって違うので、詳しくはお住まいの役所や福祉事務所にお問い合わせください。

身体障害者手帳の障害名と判定


息子の障害者手帳の、最後のページにはこう書かれています。
何度も見てきたはずなのに、息子が脳性麻痺と診断されていることに実は最近初めて気付きました。(汗)
だって、お医者さんから「息子さん脳性麻痺ですよ」とか言われたことなかったので…。

両上肢、両下肢、体幹の機能障害…って全部ですね^^;
で、総合として1級という判定になっています。
ちなみに療育手帳もA判定です。
療育手帳についてもまたそのうち載せます。

脳性麻痺」って、支援学校や病院や施設等通っていればしょっちゅう耳にする言葉です。
こうちゃんも、例えば初めて伺った施設なんかで「脳性麻痺ありますか?」と聞かれることもありました。
私はあまりに無知すぎて、「いや〜ないです〜」とずっと答えてました。汗汗汗
多分わかる人には「ん?」と思われていたでしょうね^^;

脳性麻痺って何?


読んで字のごとく???
脳の問題で身体の一部が麻痺してる?!
なんて勝手に曖昧に捉えていました。(^^;;
こうちゃんは、確かにできることは平均よりうんと少ないけど、
でも、麻痺?してるの?と思いました…

しかし、脳性麻痺の捉え方がちょっと違いました。

脳性麻痺の定義
脳性麻痺とは、運動困難と筋肉のこわばり(けい縮)を特徴とする症候群です。
原因は、出生前の脳の発育過程で生じた脳の奇形か、出生前、分娩中、または出生直後に起きた脳損傷です。
症状の程度は様々で、ぎこちなさがかろうじて分かる程度のこともあれば、脚や腕の動きがかなり制限されていることもあります。

上記のうち、息子の場合は「出生前に生じた脳の奇形」という例ですね。

ということで運動機能改善に向けてのリハビリ訓練(PT)なんかにも通っていますが、その様子もまた後々載せようと思います。


脳性麻痺について下記サイトを参考にしました。
とても詳しく書かれています。
脳性麻痺 - 23. 小児の健康上の問題 - MSDマニュアル家庭版



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車椅子席からの野球観戦〜阪神タイガース〜

私たち家族は大の阪神ファンです。
交流戦も割と順調な矢野阪神、今年こそは???
どうでしょうね〜(笑)
息子もスポーツ観戦や応援合戦が好きな様子…^^
それで毎年必ず甲子園にも京セラドームにも足を運んできました。

ところが今までスルーしてきたことがありました。
車椅子席」です。

その存在は知っていましたが、取るのがめんどくさそう〜とか思って、毎年ネットから普通の座席を予約していました。
(車椅子席の予約は電話受付のみ)


普通席を取って車椅子で行くとどうなるかと言うと…


まず、入って一番にエレベーターを探して路頭に迷う(汗)
車椅子案内の入り口から入らないと、スタッフの皆さんが全員エレベーターの位置を把握しているわけではないのです。(まあ当然ですよねあんなに広いもの…)
で、自力で探し出してエレベーターで移動し、 観戦エリアに入ってみても、そこからはやっぱり車椅子で席まで行くことはできないので、結局息子を抱えて車椅子は預けて。。
(預ける場所というのもないので、警備員さんに聞いて邪魔にならないところに置かせてもらう形でした)

で、トイレに連れて行く度に車椅子の場所まで息子を抱えて、車椅子を一旦引き取って……
うーん、とても大変です…
しかも、息子が大きくなるごとにその大変さは増して行きました。
そこでようやく車椅子席のとりかたを調べようと決意したのです(^^;;


車椅子席のチケット取得方法(阪神タイガースの場合)


車椅子席のチケットは、電話での受付のみです。
ネットでの購入はできません。
ただし、車椅子席の専用ダイヤルがあり、通常の座席の予約ダイヤルよりは繋がりやすいと感じました。
発売当日20〜30回くらい発信したら繋がりました。通常の座席だとチケット発売当日にはこの程度では済みませんよねえ…汗

1通話で1試合1組のみ予約できます。
座席の種類は、(甲子園の場合)
グリーンシート
アイビー、ブリーズシート
1,3塁アルプス席
ライト外野席、レフト外野席
となっています。

以下参考ページ
車椅子席チケット | チケット購入情報 | 阪神タイガース チケット情報 | 阪神甲子園球場

身体障害者手帳等、車椅子を使用していることの証明を当日見せてくださいと言われます。
チケットは、コンビニで発券しておいて試合当日に窓口で手帳を見せて本券に交換してもらいます。

介助者は車椅子使用者一人に対して二人つくことができます。
車椅子スペースにパイプ椅子を借りて座ります。
グリーンシートでも介助者はパイプ椅子です。
でも、介助者が二人つくことができるのはとても助かります。
一人だけだと、二人で連れて行って別々に見て、帰りにまた合流…となりますので、、、
ちなみに、車椅子使用者が子どもでも、子ども料金の設定はありません。
ただし車椅子席は通常の席より安くなっています。


車椅子席の居心地は、、


まず感動したのは、指定された入り口から入ると、専用の通路に回してもらい、すぐにエレベーターに乗せてもらえたこと、、!
そして車椅子席まで案内してもらえました。
今までなぜあんなに大変な思いをしてまで通常の席をとっていたのか…と馬鹿らしくなるほどの丁寧な対応でした♪

座席からの見えやすさ、というのは座席の種類にもよると思いますが、車椅子スペースとして広めにとってあるので、そういう意味ではとても見やすいです。
また、今まで周りの人の物が気になって落ち着いて見てられないことが多かった息子も、スペースが広い分余計なものに目がいかずよく試合を見てくれました^^

車椅子でもお出かけしたい!
車椅子でもスポーツ観戦したい!
野球観戦の車椅子席ってどんなん?
車椅子席とるのめんどくさそう〜 と思ってる方に、参考になれば嬉しいです♪



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おこづかい制導入〜知的障害児のお買い物〜そしてキャッシュレス化へ…

今まで、買い物に出かける度に本やおもちゃなど結構買い与えてきました。
特に本は、勉強にもなるだろうということで、欲しがるものはほぼ買ってきました…
しかし、「買ってもらう」から、「自分で買う」「使えるお金の中で買う」という感覚を少しずつでも学んでほしい!
との思いで我が家にもおこづかい制を導入することにしました〜!


こうちゃんの財布です…
ちょっと可愛すぎる、、、?!汗

小学5年生のおこづかいって、いくら?


私が子どもの頃は、小学生の間はお小遣いは月300円でした。
おつかいに行ったら10円もらってました…!
昭和初期の話じゃありませんよ(笑)
それが普通だと思って、それくらいかなあ?と旦那に聞くと、ありえない、参考にならないと一刀両断^^;

小学5年生のお小遣いっていくらが妥当なの…?!
と思いつつ、ひとまず月3000円というところに落ち着きました。
私の高校生の時のお小遣いの額です(笑)

それでも、今まで毎月3000円以上の本やおもちゃを好きに買い与えていたので、少しでも変わればと、、

お金の価値を理解する


今はまだ、息子はお金の価値を理解していません。
お小遣い制にしたとて、結局は私が計算して、これなら大丈夫と思ってお財布から出させています。
でも、自分の財布からお金を出して欲しいものと交換している、という体験を積み重ねることによって、欲しいものを買うにはお金が必要だと理解してくれれば。
ものを買うとお金が減るという理解に繋がれば…とゆっくりペースで考えています。

キャッシュレス化と子どものお小遣い


これは障がい児の親でなくても悩むところだと思いますが、キャッシュレス化していくとお金の価値を教えるのが難しくなるように感じませんか?
いい歳の大人でも、カードでポンポン買い物してると、月末に慌てることが…

キャッシュレス化したら子どもの買い物はどうなるのかな?お小遣いは?
子どもにはプリペイドカードやプリペイド式のアプリでも使わせるものなのかな?
さすがに、クレジットカードを持たせるわけには…いきませんよね?

でも、プリペイド式で残高いくらとハッキリ見えて、しかもアプリで履歴も見れたら、逆にお金の価値がわかりやすくなるのかなーなんてことも、思ったり、、
しかし、数字だけを見て理解しにくい知的障がい児にとっては、少し難しくなるのかなぁ…うーん悩みどころです。

どちらにしても、少しずつでも理解してくれたらなーなんてのんびり考えてます。



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特別支援学校について〜運動会編〜

6月2日は運動会でした


息子を通わせている支援学校では、毎年この時期に運動会があります。
最近の学校はこの時期に行われるところが多いみたいですね^^
毎日毎日、時間割表に書かれていた「運動会の練習」果たしてどんなものなのか、、、
めちゃくちゃ楽しみでした♪

小中高合同で行われる運動会


大阪の某支援学校に通わせている我が家ですが、小中高一貫になっていて、行事も合同で行われます。
そのため、息子が小1の頃から「高校生になったらこんなことするのかなー?」なんて想像を掻き立てられます(笑)

小学部の演技は…結構かわいい


今回の小学部演技は、お寿司屋さんを助けよう!という内容…!
そして子供達が作るのは、、
手巻き寿司、ハンバーガー、タルト、ショートケーキ!
……時代を感じます(笑)
たしかに、回転寿司で流れてくるメニューばかり

こうちゃんはショートケーキを作る役、イチゴを乗せる係をさせてもらったようで、いいとこ取りです(汗)
先生たちの工夫により、どんな子もみんなそれぞれの方法で参加します^^
介助歩行、バギー、抱っこ、紐を引っ張って操作する子や発射台を使う子、、

PCWを使って紅白対抗リレーにも出場しました!



先生の手を借りずにちゃんとバトンを繋ぐところまで行けたことに感動( ; ; )
そして、こうちゃんがんばれー!とたくさん応援してくれる人がいることにまた感動、、
こんな感じで支援学校の運動会は平和に大成功しました♪

支援学校と支援学級…


最近では、障がいがあっても地域の学校に通わせたい!という家庭が増え、支援学級の人数は年々増加傾向に、支援学校の生徒人数は減少傾向にあるように感じます。
地域との繋がりは大事ですよね。
それに、支援学校より断然たくさんの子供達と日々ふれあう機会にあるでしょう。
でも私は、息子を支援学校に通わせています。
支援学校の居心地が、結構好きなんです。
どんな障がいがあっても、一人一人に合わせたペースがそこにはあって、その存在を認めてもらえる場所。何ができてもできなくても、できる範囲の自分を認めてもらえる場所。
もちろん地域の学校にも言えることですが、私は支援学校でそれをより強く感じます。

支援学校に通わせるか、地域の学校に通わせるか、 悩める方に少し参考になれば嬉しいです。



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