「重度知的障害」というものを考え直す - こうちゃんの歩行器さんぽ

ちょっと長く書いちゃったので、お急ぎの方は最後の段落(？)「重度知的障害とは」というところだけでも読んでください。

1.知的障害とは
2.重度知的障害の判定〜うちの場合〜
3.重度知的障害とは
この3つでまとめました。

重度知的障害のお子さんがいる方、プライベートや仕事で関わりのある方、ほか全ての方に、重度知的障害というものの見方を考え直してほしくて書きました。

知的障害とは

うちの子は「重度知的障害」があります。

これをネット上で書くことはあるけど、実際にはこの言葉を使いたくありません。

それなのにこの言葉を使うのは、同じように悩み考えている人に見つけてもらうためです。

ところで、「知的障害」って、何を基準に決められるんでしょう？

簡単に言うと、知能検査でIQ70未満が知的障害と判定され、その中でも35未満は重度知的障害と判定されるようです。

もっと詳しく知りたい人は、厚労省のページでも見てくださいね↓
知的障害（精神遅滞） | e-ヘルスネット（厚生労働省）

ちなみに、知能検査のほかに適応機能の評価というのもあります。

「重度知的障害」の判定〜うちの場合〜

私が息子の療育手帳を作ったとき(と、更新したとき)には、児童センターのようなところに行き
アンケート形式の用紙を渡され記入し、(おそらくこれが適応機能の評価に含まれる？)

その後、専門の係の方に個室で知能検査をしてもらいました。

私は介護を理由にして検査の際に同席しますが、基本的には同席しないこととなっているようです。

こうちゃんの受けた検査は、毎回つみきから始まります。

(地域など条件によって違うかもしれません)

以前は、つみきを２個積んでから放り投げたんですが、一番最近の検査ではひとつも積まずに台ごとひっくり返そうとしました。

その後の検査も、型はめや、タオルの下に隠した車がどこに行ったか？とか、線引きとか。全て全力拒否でした。

ちなみに、興味があるもののパズルなんかだと普段はあっという間に完成させます。

好んで読む本も、理系の本をよく読んでいます。
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私なら見ているだけで疲れるようなものも…
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それでも、結果には「つみきを積んだ数＝０」が残ります。

普段読んでいる本なんてもちろん関係ない。
それどころか、検査の前後にも人体解剖学の本を読んでいましたが、そんなの検査には全く反映されません。

これって知能を測ると言えるんでしょうかね？

あくまで、「言われたことを言われた通りにその場で対応できるかどうか」のテストとしては０点だったということになるけど、能力そのものの有無は測れないですよね。

つまり、うちの子にとってこの検査は、適応機能が劣っているという判定ではあるものの、知的レベルは不明ということ。

そして、不明っていうことは、高い可能性もあるということ。

また、これは適応機能以外にも言えると思います。

例えば、身体を思うように動かすことが苦手だから積み木を積むことができないのか、積み木を積むというイメージができないのか、積み木を積もうという気になれないのか。

多分、それぞれにいろんな問題があるとは思うけど、全部同じ「積み木を積むことはできなかった」という結果になる。

もしかしたら、それぞれの個人にとって最高のパフォーマンスができる状態にした上で検査をするということになったら一気に変わるんじゃないだろうか？

例えば、興味のある分野のものを使っても良いとか、iPadを使っても良いとか、視線入力装置を使っても良いとか。

でも、現状ではそのような工夫はなく画一的な検査方法なので、それを受けて勉強はできないとか、知識は増やせないだろうとか、そんな風に考えることは全くの見当違いだ。ということを強く言いたい！

「重度知的障害」とは

結局、知的障害の判定っていうのは、「今の社会にどれだけ適応できる能力があるか」という検査であって、その個人にどれだけの能力があるかとかないとかの検査じゃないんです。

重度知的障害っていうのは、「今の社会に適応する能力はかなり低い」と言えるけど、その個人の能力が低いという意味じゃないんです。

例えば、視力が5.0くらいあるのが当たり前の世界に行ったとしたら、超〜遠くで問題を掲示されて、それが見えない＝1問も解けない。じゃあ重度知的障害ですねって言われるようなもんです。

なら問題を近くに見せてくれればいいのにって思うでしょ？
でも、近くにしないと見えないって言うのはその世界でわずかな人だけだとしたら。

「では、あなたのために特別近くにも用意します。
そのサービスを受けるために療育手帳取ってください。」

ってことです。

重度知的障害の子ども(大人も)は思ってるかもしれない。

わざわざそんなに遠くに問題を提示しなくていいのにって？

わざわざ段差作ってくれなくていいのにって。
わざわざ苦手な積み木とか出してこなくていいのにって。
こっちに合わせてくれれば、「重度知的障害」なんて言われなくて済むのにって。思ってるかもしれない。

また長くなりました。