装具完成〜革製ソックスタイプ、外反足矯正〜
最近寝る前に読む本が増えてきて、しかも以前より長い本を読んでほしいとせがむので成長を感じます。
夜の寝る前くらい、ゆっくり息子と関わっておこうと、貴重な時間だ〜と思うので、息子が何冊持ってこようと時間をかけて読むようにしてます。(まあ最大4冊くらいですが…)
ところが最近どっちが寝かしつけられてるんだか、本を読み終わって真っ先に寝てしまうのは私です（汗）
まあこれも幸せな時間ですよね。
写真はハロウィンにウサギになったとき。の後ろ姿です。
無理やり仮装させた感満載ですね（笑）
ソックスタイプの革製装具、上手く使えています
よく見かけるプラスチック製のシューホーン。
あれが息子はどうしても気にくわなかったようで着ける度に大騒ぎ…もしくは勝手に外しちゃう。
で、困り果てて結局全然使いませんでした。
理学療法士の先生や装具の担当の方と相談しながら、ソックスタイプはどうかということで作成することに。
作成時の記事はこちら
この装具が完成してからもうかれこれ2週間経ちました汗
もう少し早く更新しようと思っていましたが、、、
しかし結果から言うと、
新しい装具、嫌がらずにうまく使えてます
ホッと一安心^^;
装着しながら歩くことも問題なく、装具とPCWを使いこなしてます。
アディダスのランニングシューズ使ってます
ところで、装具を装着すると通常サイズの靴は入りません。
それで装具用の靴というのも検討しましたが、これが正直かわいいのがなくて…
というかね、選択肢がとても少ないので、個人的に可愛いと思えるものがなかったんですよ。
それで既製のシューズのワンサイズ大きめを履かせることにしました。
装具自体は、地の色とベルト部の色、縫い目の色が選べましたが、どんな靴にも色が浮かないように本体は真っ黒にしました。 縫い目だけ赤色で。
正直思ったより縫い目の色がなかったので、ほぼただの真っ黒ですけど、、。
で、アディダスの靴にはハサミを入れました（汗）
ベロ部が縫い付けられており、思い切り広げることができなかったためです。
ちょっと勇気がいりましたけどね^^;
まあ無事に履けたので良かったかな、、
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PCWでバリアフリーマラソンに参加しました！
昨日大阪のとある公園で行われた、
バリアフリーマラソンに参加しました！
園内とっても広くて、バリアフリーマラソンの会場に辿り着くまでに迷子になるかと思いました。汗
個人戦〜みんなではしろう〜
大阪の某バリアフリーマラソンでは、個人戦とチーム戦の2種類があって、私とこうちゃんは個人戦の方にでました。
30分という時間内に、400mのトラックを何周走っても良いというルールでした。
車椅子で参加する人、手を繋いで歩く人、バギーを押してもらい参加する人もいました。
こんなイベントがいっぱいあれば、障がいや病気を持っていても参加しやすくて嬉しいですね＾＾
その中、PCW(PCウォーカー)で参加したのはこうちゃんだけでした。
最初から最後まで、呼びかけやちょっと背中を押すことはあっても、30分間こちらの手助けなく前進し続けてくれました！
最後にはゴールテープも張ってもらい、嬉しそうにゴールしました！
メダルももらいました。ハンカチも。賞状も。
たくさんの協賛企業やボランティアさんのお陰で成り立っているようです。有り難いです（泣）
チーム戦〜たすきをつなごう〜
こちらは参加していませんが、チーム戦です。
コースは個人戦と同じ400m、これをチーム(3〜10人)で交代しながら何周走れるかを競います。
3人からでも出られるなら、もっと支援学校のお友達とか声かけてみたらよかったなあ〜なんて思いました。
ちなみに当日参加も大丈夫そうでした♪
私は申し込みが遅れて届いてなかったみたいですが、ちゃんとゼッケンもらって走らせていただけました＾＾
こうちゃんはマラソンのようにたくさんの人の中で走る(歩く)という経験は初めてだったので、どうなるかなーと思いましたが、みんなに声をかけてもらいながら走るのがすごく楽しかったみたいです♪
そんな息子を見て私も嬉しくなりました＾＾
イベントに参加できるって嬉しいな♪
そんなこんなで11月25日の大阪マラソン、親子ランに息子と一緒に出場します！
それはバリアフリーとか関係ないので、元気に走り回れる親子で溢れているでしょう、、
その中うまく走れるのか、気が散るだろうなあ、距離的にはいけるかなあ…色々不安だけど息子と頑張ります！
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関西キッズ福祉機器展とキッズカーニバルはしごしてきました！
遅ればせながらの更新ですが、
先週末は大阪の舞洲と南港で行われた、2件の子ども福祉機器展をハシゴしてきました♪
キッズカーニバルinアミティ舞洲
こちらは、川村義肢さん主催のイベント。
アミティ舞洲とは、大阪市に２つある障がい者スポーツセンターのうちの１つ、スポーツ教室やイベントにもよく使われているみたいですね。宿泊もできるとは知らず驚きました！
リンク:アミティ舞洲公式サイト
もう一つ驚いたのが、川村義肢さんってめっちゃ大きい会社なんや〜ってこと、、
装具の作成や、最近はオムツの支給なんかでも普段から川村義肢さんにはお世話になっていますが、特に驚いたのは、建築工房かわむらというバリアフリーのリフォーム会社も入ってること、、
なので会場内は、装具の相談場所や車椅子の展示、試乗、リフォーム相談、オムツ相談、そして残り半分は遊びコーナーになってました！
リンク:川村義肢公式サイト(http://www.kawamura-gishi.co.jp)
中でも息子は車椅子バスケのコーナーにほぼ入り浸り…
今までは介助式の車椅子にしか乗せたことがなかったので、自分で動かせることが面白かったようで、またバスケも好きなので小さいシュートに向かって頑張って投げていました。
関西キッズ福祉機器展in ATCエイジフルセンター
こちらは高知県の企業、一般社団法人ナチュラルハートフルケアネットワークの主催で、ATCエイジフルセンターで開催されました。
こちらも無料で入場でき、スヌーズレンコーナーもありました。あとは展示コーナーとボウリングなどもやっていました。
こうちゃんはボウリングが好きなので…と思ったけど人気でなかなか順番が回りそうになかったので断念。
スヌーズレンは興味津々で楽しんでいました。
リンク: 関西キッズ福祉機器展
そして私のお目当て、展示コーナー♪
こちらは展示品のバリエーションが多く、車椅子や福祉機器だけでなく、衣類や小物も展示されていました。
自分のやりたいことに繋がっている部分も多いので、勉強になりました。
皆さん話だけでも気軽にしていただき、何でも言ってくださいと、とても居心地のいい場所でした。
息子も色々と体験させてもらい、一人一人丁寧に対応してくださるので、その温かい空気感が何より嬉しかったですね。
スパイダーという、宙から吊り下げられて重力を感じずに動ける！というものも初体験しました！
が、うちの子にはイマイチ…
拘束されるのがあまり好きではないし、当然の結果といえば当然の結果でしたが、でもどんどん体は重たくなっていくし自分の体力はどんどん衰えるし、と思うとね、上手く使えばいいものかもしれませんね。
今日は東大阪市で行われる、バリアフリーマラソンというものに参加してきます！
車椅子でも、バギーでも、歩いてでもどんな参加方法でもいいようなので、こうちゃんはPCWで歩かせようかなと。
楽しみです♪
またその様子もアップします。
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装具作成〜ソックスタイプ、外反足矯正〜
二度目の装具を作成することになりました
以前は一度プラスチック製の膝下までの装具シューホーンを作りましたが、本人が嫌がりなかなか付けていてくれず、、
無理矢理つけても少し目を離したら自分で外しちゃって、の繰り返しで。
そこからしばらく装具は作りませんでした。
しかし、外反がキツくなっているということで改めて装具作り直し。
外反足とは…
足首の関節の異常により、立った時に足底の内側部のみが地面につく状態となった足のこと。
今回の装具は以前よりかなりコンパクトになり、足首までのものに。
一度目の装具仮合わせではうまくいかず、再仮合わせに
下の写真は仮合わせの様子です。
これを型にカッコよく作ってくれるそうです！
革の色、ベルト部の色、縫い目の色が選べましたが、敢えて革もベルトも黒にして縫い目だけ赤色に。
装具に合わせて靴も買わなくちゃいけないかなー…と思っていましたが、既成の靴でなんとかなりそう。
靴のベロ部分に一部ハサミを入れることになりそうですが。
装具用の靴を少し見せてもらいましたが、、
選択肢が少なく、正直ちょっと残念だったので…。
こういう、障がい児用のものでももっと選択肢が増えて欲しいですね
来週には装具が完成予定です！
完成した装具はまた載せようと思います♪
果たして今度の装具は嫌がらず使ってくれるだろうか…またマジックテープなので、嫌になればあっさりと自分で脱いでしまうでしょう、、
ドキドキです^^;
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信頼できる預け先として〜放課後等デイサービス〜
息子が利用している(していた)サービス
うちが利用したサービスはこんな感じです。
(就学前)
・障がい児通園施設
・療育センター
・リハ通院
(就学後、現在)
・特別支援学校
・放課後等デイサービス
・リハ通院
このうち、単独で通わせたものは、
就学前の単独通園施設と、
現在では支援学校と放課後等デイサービス。
放課後等デイサービスの信頼性
今通わせている施設に対してどう思うという話ではないですが、放課後等デイサービスに対して何を基準に信頼して預ければいいのかなって私はよく悩みます。
まずは立地や条件から、通わせることができるのはどこかと探すことから始めます。
こうちゃんの場合はお喋りできないので、「ここは嫌だ」「ここがいい」ということを本人の口から聞けないのです。
障がいを持ってなくても、何がどう嫌だと子どもは上手く説明できないことが多いでしょうが、好きか嫌いかすら聞くことができません。
つまり、帰ってきたときの様子やちょっとした変化から読み取るしかないのです…。
だからちょっと、機嫌が悪そうだとか泣いてたって聞くと一気に不安と罪悪感でいっぱいになってしまいます^^;
平成30年度福祉サービスの報酬改定によって
放課後等デイサービスも、看護師配置での加算や送迎加算の見直しなどされてるので、重度の障がい児や医療ケア児にも利用しやすくなっていけば嬉しいですね。
福祉職が、もっと「稼げる職」になれば、どんどん福祉の企業が増えてサービスも充実しそうなんですけどね。
全ての子ども達が社会的な生活を送れるように、全てのお母さんが、罪悪感なく子どもを送り出せるように、なってほしいです。
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参考URL:平成30年度障害福祉サービス等報酬改定における主な改定内容:PDF形式
参考URL:厚生労働省 平成30年度障害福祉サービス等報酬改定
強制不妊手術について〜障がい児の母として思うこと
旧優生保護法に基づいて、
障がい者に対して行われていたという
強制不妊手術。
全国で一斉提訴が行われたので、
最近ニュースでもよく目にします。
旧優生保護法とは
1948〜1996年に施行された法律で、
"優生上の見地から、不良な子孫の出生を防止するとともに、母性の生命・健康を保護することを目的とする"ものです。
参考リンク優生保護法
この法律を元に、本人の意思に関係なく不妊手術が行われました。
それが"強制不妊手術"です。
未成年者や、9歳10歳という子どもにも手術をしたという話がありますから恐ろしいですね。
強制不妊手術について国への一斉提訴
札幌、仙台、神戸、大阪で訴えは起き、
その内容は皆「国に誤りを認めて謝って欲しい」
また、強制不妊手術を行っておきながらも
それに対する救済措置が取られなかったことに
怒りや悲しみを見せていました。
今回提訴をしたのは60代〜80代の方ですが、
その方たちのご両親はどんな気持ちだったのかと
わたしは考えてしまいます。
誰しも自分の孫を見てみたいもの。
本能的に子孫を残したいと感じている人が多いと思います。
それを無下に奪われたお母さんの気持ちを考えると胸が痛みます。
息子が泌尿器科で手術を受けた時に言われたこと
こうちゃんは2歳の頃に泌尿器科で手術を受けることになりました。
停留精巣という病気が発覚したからです。
"泌尿器科" "精巣" "手術" と聞いて私は、
とっさにこう聞きました。
「この子は子どもができなくなりますか？」と。
すると先生は、私の質問には答えず
「そもそも社会的にそのような必要があると思いますか？」と言いました。
この言葉は今も忘れられません。
言われた瞬間に涙が溢れて、子どもみたいにわんわん泣いてしまいました。
医師からの言葉の力
病院で先生から言われる言葉って私はとても重みを感じます。良くも悪くも。
泌尿器科の先生に出会うまで、私はこうちゃんの障がいについて何を言われても涙を流すことはありませんでした。
それでも、「社会的に子どもを作る必要がない」と言われたことに対してそのとき私は反論ができず、
何も言い返せないことが辛く涙が止まらなかったのです。
今でもこうやって書いていると思い出して涙が出てしまいます。
大学病院の先生からそんな言葉が出てくるんですから、優生保護法が廃止されてもその思想は未だ根強く残っているのです。
妊娠の可能性は、子孫を残すという本能の希望
私は、息子に絶対子どもが欲しいだとか、
絶対に自分の孫が欲しいだとか、
そんな思いは持っていません。
それでも、そんな必要がないと言われることは
辛くて辛くて仕方がなかったのです。
それは、本能的に自分の子孫を残したいという気持ちが芽生えているせいだと思っています。
障がい者が子どもを生み育てること
障がい者が子どもを生み育てることについては賛否両論あると思います。
それは遺伝の問題だけでなく、自力で育てられるかどうかや生活ができるのかという実質的な問題もあります。
でも、せっかく備わっている妊娠の機能を、
本人の意思に関係なく取り除くということは、
実際に子どもを産むかどうかという問題とは別問題です。
本能的に感じる生き甲斐や希望、
それを一方的に取り上げてはならない。
障がい児を息子に持っている私は強く思います。
そんな無情な手術が二度と行われませんように。
また、そんな思想が本当の意味でなくなりますように。
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口唇口蓋裂治療、我が子の見た目が変わること
全前脳胞症と口唇口蓋裂
全前脳胞症の場合、顔の中心部がうまく形成されず
それが口唇口蓋裂や鼻の奇形等に現れる場合が多くあるようです。
下記HPでは全前脳胞症のうち約80%に現れると書かれています。
小児慢性特定疾病情報センター 全前脳胞症
そして、こうちゃんも口唇口蓋裂でした。
口唇口蓋裂とは
誤解を恐れずにあえて超端的に説明をすると、
口唇の中央が裂けている状態が口唇裂、
口蓋(上顎)が裂けている状態が口蓋裂です。
裂けているというと言い方が悪いですが、
字のまま解釈するとそうですね。
ちなみに、日本人では約500人に1人の割合で
口唇口蓋裂の子どもが生まれているそうです。
↓下記参考に
日本口腔外科学会 口唇口蓋裂
口唇口蓋裂、手術まで…
生まれたばかりの頃は唇のところにずっとテープを
貼っていてくださいと言われていました。
口唇裂が、より広がることを避けるためだそうです。
でもまだ赤ちゃんなので、勝手に剥がします。
貼っては剥がして貼っては剥がしての繰り返しでした…汗
口蓋裂については、ホッツ床というものを上顎に嵌めて
食事(ミルクを飲む)がしやすいようにするものですが、
これもまた自分でポイポイと外してしまって
外出先で無くしたり犬に食べられたり^^;笑
その度に大学病院まで駆け込みました、、
でもおかげでミルクはよく飲み、先生にも驚かれるほどでした♪
口唇裂手術前の写真
口唇裂手術をする前の、息子の写真です。
この上唇にテープを貼らなきゃいけないので、
見知らぬ人に急に怒られることもよくありました。
「お母さん子どもの顔に怪我させたらあかんやないの！」って…。
口唇裂の手術
こうちゃんの場合、口唇裂の手術は1歳半くらいにしました。
本当は生後半年くらいの予定でしたが、
尿崩症と高ナトリウム血症が発覚したことと
体重が足りないと言われすぐにはできませんでした。
見た目を変えるために全身麻酔をして手術をする
ということに、母としては戸惑いがありました。
治療をすれば飲食等含めて生活がしやすくなる、
理屈としては理解できました。
でも、自分の息子としてすでに口唇裂も含めて
愛してしまっているので、それを変えることに
なんとも言えない辛さがありました。
特に、全身麻酔をするので多少のリスクはあります。
口蓋裂の手術は
その点見た目が変わらない口蓋裂の手術は
あっさり受け入れられました。
2歳半の頃でしたが、口の中を綺麗に手術して
食べやすく飲みやすくなるのは嬉しいと感じました。
見た目が大きく変わる、鼻の手術
多くの場合口唇口蓋裂とともに鼻の形の異常も現れ
鼻の形成手術も行う必要があると医師に言われました。
口唇裂の手術時と同様、憂鬱になりながらも
医師に言われているので形成外科に通いました。
そこで言われたのが
鼻の手術をすれば見た目が全く変わりますよ
ということ。
嬉しそうにそう言ってくださることに動揺し
それから形成外科には足を運べなくなりました。
今でもこれについては悩んでいます。
治してやることが正解ともわかっていますが、
我が子の見た目が全く変わると言われて
嬉しい親がいるんでしょうか…。
今でも十分可愛いのに、と思ってしまう親バカです。
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