こうちゃんの歩行器さんぽ

息子は全前脳胞症という病気で、重度知的障害と言われています。また身体障がいもあります。病気についてのことや、車椅子でのお出かけについて、障がい児とその家族の日々について書いていきます。

こうちゃんの「願い事」は何?


言葉のない我が子の「短冊」に何を書くか



この時季は毎年書いています。

12年間で100枚近く書いたような気がします。

だって、例えばデイに通っていれば学校とデイ、それぞれから数枚ずつ渡されるんですよ。

通院している病院で書くこともあります。

そう、七夕飾りの「短冊」です。

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私はこれが嫌いです。

本人の言葉で書いてもらうことができないし、何枚書いても我ながら親の妄想にしか思えないんです。


……とは言っても、もし他の子たちが書いている中、
「こうちゃんは書けないからいらないよね〜」とか言われたらそれはそれで泣きますけどね(T . T)

だからまぁ、私が代わりに書くべきなんでしょうけど、いつもまともなことを書けたことがありません(汗)

私なりに精一杯息子の気持ちになって考えているつもりだけど、
結局何を書いても「親の自己満足で独りよがりな想い」だと思っています。


むしろ、そう思っていなきゃいけない。

こうやって子どもの代わりに子どもの願いをあらゆる場面で何百回も書いているうちに、
我が子の願いは私が知っているなんて思ってしまったらおしまいだ。と思います。

知っている、分かっている。と思ってしまったらそれ以上理解することはできないですからね。

いつも、息子の発想は私の想像の斜め上をいきますから、私が想像できる範囲に答えはないかもしれないと思っています。


最近、ある本を読みました。


『成人知的障がい者の「将来の生活場所」に関する研究』



図書館で不意に手に取ってしまった、この本。

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『成人知的障がい者の「将来の生活場所」に関する研究』著 山田哲子


親亡き後のための準備、親離れ子離れについて書かれたものです。

少数の家族へのインタビュー形式で行われた研究です。

この本の感想も併せてここに綴ろうと思ったのですが、思うところありすぎてまとまらず。
またいつかの機会にします。


この本に、子供を施設(グループホーム等)に入れるか入れまいかという親の気持ちとして
何を選んでも親の自己満足だ」というような言葉があったのです。

子どもが自ら明確に意思を表出しない限り、結局は「子どもの自己決定」を親が代わりにすることになります。


とは言っても、もし子どもがはっきり話せたとしても、次は「どこまで理解して言っているのか?」という問題に直面しそうですが。

それでも、子どもが自ら「家を出たい」だとか「(施設)に行きたい」とか言ってくれれば、そりゃあ親としてはいくらか気が楽だろうなと思いますね。

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でも、ひとつ思ったのは研究者や施設職員たちが思っている以上に、
子の代わりに自己決定し続けるというのは辛く厳しい
(施設職員へのインタビューも冒頭にありました。)

しかも、それを自分の意思と別方向へ意思決定させるとなると、考えただけで狂いそうです。


私はまだしばらく「何も考えていないフリ」で通すと思います。

この本の中に出てくる施設職員へのインタビュー回答からとれば、
将来に対して楽観的な親です。

とりあえず、今年の息子の短冊には
「おかしをたくさん食べたい」と書いておきました。

楽観的な親の典型ですね。多分ね。


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