装具作成〜ソックスタイプ、外反足矯正〜
二度目の装具を作成することになりました
以前は一度プラスチック製の膝下までの装具シューホーンを作りましたが、本人が嫌がりなかなか付けていてくれず、、
無理矢理つけても少し目を離したら自分で外しちゃって、の繰り返しで。
そこからしばらく装具は作りませんでした。
しかし、外反がキツくなっているということで改めて装具作り直し。
外反足とは…
足首の関節の異常により、立った時に足底の内側部のみが地面につく状態となった足のこと。
今回の装具は以前よりかなりコンパクトになり、足首までのものに。
一度目の装具仮合わせではうまくいかず、再仮合わせに
下の写真は仮合わせの様子です。
これを型にカッコよく作ってくれるそうです！
革の色、ベルト部の色、縫い目の色が選べましたが、敢えて革もベルトも黒にして縫い目だけ赤色に。
装具に合わせて靴も買わなくちゃいけないかなー…と思っていましたが、既成の靴でなんとかなりそう。
靴のベロ部分に一部ハサミを入れることになりそうですが。
装具用の靴を少し見せてもらいましたが、、
選択肢が少なく、正直ちょっと残念だったので…。
こういう、障がい児用のものでももっと選択肢が増えて欲しいですね
来週には装具が完成予定です！
完成した装具はまた載せようと思います♪
果たして今度の装具は嫌がらず使ってくれるだろうか…またマジックテープなので、嫌になればあっさりと自分で脱いでしまうでしょう、、
ドキドキです^^;
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信頼できる預け先として〜放課後等デイサービス〜
息子が利用している(していた)サービス
うちが利用したサービスはこんな感じです。
(就学前)
・障がい児通園施設
・療育センター
・リハ通院
(就学後、現在)
・特別支援学校
・放課後等デイサービス
・リハ通院
このうち、単独で通わせたものは、
就学前の単独通園施設と、
現在では支援学校と放課後等デイサービス。
放課後等デイサービスの信頼性
今通わせている施設に対してどう思うという話ではないですが、放課後等デイサービスに対して何を基準に信頼して預ければいいのかなって私はよく悩みます。
まずは立地や条件から、通わせることができるのはどこかと探すことから始めます。
こうちゃんの場合はお喋りできないので、「ここは嫌だ」「ここがいい」ということを本人の口から聞けないのです。
障がいを持ってなくても、何がどう嫌だと子どもは上手く説明できないことが多いでしょうが、好きか嫌いかすら聞くことができません。
つまり、帰ってきたときの様子やちょっとした変化から読み取るしかないのです…。
だからちょっと、機嫌が悪そうだとか泣いてたって聞くと一気に不安と罪悪感でいっぱいになってしまいます^^;
平成30年度福祉サービスの報酬改定によって
放課後等デイサービスも、看護師配置での加算や送迎加算の見直しなどされてるので、重度の障がい児や医療ケア児にも利用しやすくなっていけば嬉しいですね。
福祉職が、もっと「稼げる職」になれば、どんどん福祉の企業が増えてサービスも充実しそうなんですけどね。
全ての子ども達が社会的な生活を送れるように、全てのお母さんが、罪悪感なく子どもを送り出せるように、なってほしいです。
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参考URL:平成30年度障害福祉サービス等報酬改定における主な改定内容:PDF形式
参考URL:厚生労働省 平成30年度障害福祉サービス等報酬改定
強制不妊手術について〜障がい児の母として思うこと
旧優生保護法に基づいて、
障がい者に対して行われていたという
強制不妊手術。
全国で一斉提訴が行われたので、
最近ニュースでもよく目にします。
旧優生保護法とは
1948〜1996年に施行された法律で、
"優生上の見地から、不良な子孫の出生を防止するとともに、母性の生命・健康を保護することを目的とする"ものです。
参考リンク優生保護法
この法律を元に、本人の意思に関係なく不妊手術が行われました。
それが"強制不妊手術"です。
未成年者や、9歳10歳という子どもにも手術をしたという話がありますから恐ろしいですね。
強制不妊手術について国への一斉提訴
札幌、仙台、神戸、大阪で訴えは起き、
その内容は皆「国に誤りを認めて謝って欲しい」
また、強制不妊手術を行っておきながらも
それに対する救済措置が取られなかったことに
怒りや悲しみを見せていました。
今回提訴をしたのは60代〜80代の方ですが、
その方たちのご両親はどんな気持ちだったのかと
わたしは考えてしまいます。
誰しも自分の孫を見てみたいもの。
本能的に子孫を残したいと感じている人が多いと思います。
それを無下に奪われたお母さんの気持ちを考えると胸が痛みます。
息子が泌尿器科で手術を受けた時に言われたこと
こうちゃんは2歳の頃に泌尿器科で手術を受けることになりました。
停留精巣という病気が発覚したからです。
"泌尿器科" "精巣" "手術" と聞いて私は、
とっさにこう聞きました。
「この子は子どもができなくなりますか？」と。
すると先生は、私の質問には答えず
「そもそも社会的にそのような必要があると思いますか？」と言いました。
この言葉は今も忘れられません。
言われた瞬間に涙が溢れて、子どもみたいにわんわん泣いてしまいました。
医師からの言葉の力
病院で先生から言われる言葉って私はとても重みを感じます。良くも悪くも。
泌尿器科の先生に出会うまで、私はこうちゃんの障がいについて何を言われても涙を流すことはありませんでした。
それでも、「社会的に子どもを作る必要がない」と言われたことに対してそのとき私は反論ができず、
何も言い返せないことが辛く涙が止まらなかったのです。
今でもこうやって書いていると思い出して涙が出てしまいます。
大学病院の先生からそんな言葉が出てくるんですから、優生保護法が廃止されてもその思想は未だ根強く残っているのです。
妊娠の可能性は、子孫を残すという本能の希望
私は、息子に絶対子どもが欲しいだとか、
絶対に自分の孫が欲しいだとか、
そんな思いは持っていません。
それでも、そんな必要がないと言われることは
辛くて辛くて仕方がなかったのです。
それは、本能的に自分の子孫を残したいという気持ちが芽生えているせいだと思っています。
障がい者が子どもを生み育てること
障がい者が子どもを生み育てることについては賛否両論あると思います。
それは遺伝の問題だけでなく、自力で育てられるかどうかや生活ができるのかという実質的な問題もあります。
でも、せっかく備わっている妊娠の機能を、
本人の意思に関係なく取り除くということは、
実際に子どもを産むかどうかという問題とは別問題です。
本能的に感じる生き甲斐や希望、
それを一方的に取り上げてはならない。
障がい児を息子に持っている私は強く思います。
そんな無情な手術が二度と行われませんように。
また、そんな思想が本当の意味でなくなりますように。
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口唇口蓋裂治療、我が子の見た目が変わること
全前脳胞症と口唇口蓋裂
全前脳胞症の場合、顔の中心部がうまく形成されず
それが口唇口蓋裂や鼻の奇形等に現れる場合が多くあるようです。
下記HPでは全前脳胞症のうち約80%に現れると書かれています。
小児慢性特定疾病情報センター 全前脳胞症
そして、こうちゃんも口唇口蓋裂でした。
口唇口蓋裂とは
誤解を恐れずにあえて超端的に説明をすると、
口唇の中央が裂けている状態が口唇裂、
口蓋(上顎)が裂けている状態が口蓋裂です。
裂けているというと言い方が悪いですが、
字のまま解釈するとそうですね。
ちなみに、日本人では約500人に1人の割合で
口唇口蓋裂の子どもが生まれているそうです。
↓下記参考に
日本口腔外科学会 口唇口蓋裂
口唇口蓋裂、手術まで…
生まれたばかりの頃は唇のところにずっとテープを
貼っていてくださいと言われていました。
口唇裂が、より広がることを避けるためだそうです。
でもまだ赤ちゃんなので、勝手に剥がします。
貼っては剥がして貼っては剥がしての繰り返しでした…汗
口蓋裂については、ホッツ床というものを上顎に嵌めて
食事(ミルクを飲む)がしやすいようにするものですが、
これもまた自分でポイポイと外してしまって
外出先で無くしたり犬に食べられたり^^;笑
その度に大学病院まで駆け込みました、、
でもおかげでミルクはよく飲み、先生にも驚かれるほどでした♪
口唇裂手術前の写真
口唇裂手術をする前の、息子の写真です。
この上唇にテープを貼らなきゃいけないので、
見知らぬ人に急に怒られることもよくありました。
「お母さん子どもの顔に怪我させたらあかんやないの！」って…。
口唇裂の手術
こうちゃんの場合、口唇裂の手術は1歳半くらいにしました。
本当は生後半年くらいの予定でしたが、
尿崩症と高ナトリウム血症が発覚したことと
体重が足りないと言われすぐにはできませんでした。
見た目を変えるために全身麻酔をして手術をする
ということに、母としては戸惑いがありました。
治療をすれば飲食等含めて生活がしやすくなる、
理屈としては理解できました。
でも、自分の息子としてすでに口唇裂も含めて
愛してしまっているので、それを変えることに
なんとも言えない辛さがありました。
特に、全身麻酔をするので多少のリスクはあります。
口蓋裂の手術は
その点見た目が変わらない口蓋裂の手術は
あっさり受け入れられました。
2歳半の頃でしたが、口の中を綺麗に手術して
食べやすく飲みやすくなるのは嬉しいと感じました。
見た目が大きく変わる、鼻の手術
多くの場合口唇口蓋裂とともに鼻の形の異常も現れ
鼻の形成手術も行う必要があると医師に言われました。
口唇裂の手術時と同様、憂鬱になりながらも
医師に言われているので形成外科に通いました。
そこで言われたのが
鼻の手術をすれば見た目が全く変わりますよ
ということ。
嬉しそうにそう言ってくださることに動揺し
それから形成外科には足を運べなくなりました。
今でもこれについては悩んでいます。
治してやることが正解ともわかっていますが、
我が子の見た目が全く変わると言われて
嬉しい親がいるんでしょうか…。
今でも十分可愛いのに、と思ってしまう親バカです。
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こうちゃんについて〜全前脳胞症〜
初めましてminaです
はてなブログ初投稿です！
SNSに慣れすぎて、、
なんとか記法とかってのにしばらく戸惑う予感です…。
このブログでは主に息子との日々を綴っていきます。
色々慣れませんが、暖かい目で見ていただければ嬉しいです！( ；∀；)
全前脳胞症とは
こうちゃんは、全前脳胞症という病気を持って生まれました。
全前脳胞症とは、妊娠中に右脳と左脳が上手く分かれずに
そのままの状態で生まれることにより起こります。
多くは重度の知能障害と運動障害をきたし、視床下部・下垂体・
脳幹機能の異常による低体温や呼吸・循環不全、成長障害・
尿崩症・電解質異常などの内分泌障害，摂食障害を伴います。
以下のサイトを参考にしました。
小児慢性特定疾病情報センター 全前脳胞症
1万人に1人の確率で生まれると言われる全前脳胞症。
思ってたより多いなーと感じたんですがどうですか。
周りに全前脳胞症のお子さんやお友達はいますか？
全前脳胞症は合併症を伴うことも多く、中には長く生きられない子ども達もいます。
こうちゃんは現在とっても元気ですが、
初めて会ったお医者さんに
この子は何歳まで生きますか？と聞かれたこともあります。
書き間違えじゃないですよ。 私が聞いたのではなくて、お医者さんから言われるんです。
もちろん、主治医はそんなこと聞きませんが、入院するたびにもしくは新しい診療科が増えるたびに新しい先生との出会いです。
そのたびに、(毎回ではないですが)「何歳まで生きるって言われてますか？」って聞かれるんです。
主治医は一度もそんなことを言わなかったし、多分カルテにも書いていなかったのでしょう。 それで、純粋な疑問として聞かれたのかもしれません。 でも、このような質問が大嫌いでした。
全前脳胞症の合併症、障がい
こうちゃんの場合、、
小脳虫部欠損
口唇口蓋裂
高ナトリウム血症
尿崩症
を併発しています。
簡単に言うと体温調節や水分の調節、電解質の調節がしにくいようです。
そのため、3歳頃までは度々脱水を起こし入院しました。
高ナトリウム血症か尿崩症か、この判断のためにされる検査を
水制限試験と言い、飲まず食わずの状態にさせてその反応から診断するというもの。
なかなか子どもには可哀想な検査でした(´；ω；`)
そして検査の結果、どっちもだね〜と言われました。
障がいを知った時期
私の場合、まず妊娠中のエコーで先生から口唇裂の可能性があるといわれ、
そのまま大学病院の紹介を受けました。
大学病院では、脳になんらかの以上が見受けられると伝えられ、
実際に詳しく症状がわかったのは出産後でした。
産後の日々についてはまた改めて書きます。
こうちゃんの今
そんなこうちゃんは今、支援学校に通う小学4年生です(^^)
pcwという歩行器を使いガンガン歩いています、、！
言葉はまだ喋りませんが、よく笑いよく泣く元気な男の子です。
このブログを通じてたくさんの人に、この病気のことや
障がい児についてやその家族について、暮らしについて
知ってもらえたらと思います。
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