こうちゃんとママの幸せ奮闘記

息子は全前脳胞症という病気で、知的、身体障がいあり。特別支援学校に通っています。病気についてのことや、車椅子でのお出かけについて、障がい児とその家族の、楽しい日々の奮闘について書いていきます。

診断書一部公開〜こうちゃんの生まれた頃のこと〜


先日、ガソリンスタンドで「7円引き/ℓ」のクーポンを手に入れたことにテンションが上がりすぎて、おつりの2000円を忘れて帰りました。
幸いレシートは残っていたので、すぐに電話して取りに戻りましたが…
危うく7円のために2000円を失うところでした、、^^;
ガソスタのオッチャンは、「気いつけや〜」と笑ってました。

今日はちょっと昔話です。
息子を産んだ時のことが、10年前なのでもう昔話になるんですよね〜、おー怖、、
昔話ついでに昔の息子の写真も下の方に載せてるので、よかったら最後まで見てください^^

全前脳胞症と診断されたタイミング



私の場合、出産前のエコーで口唇裂に気付かれて、それをきっかけに大学病院に転院になりました。
そこで胎内のMRIを撮り、おそらく小脳低形成だろうと言われました。
他の可能性としては、水頭症や染色体異常もあり得るという風に聞いていました。
ただ、厳密な検査は出生後になると言われ、実際生まれてから検査したところ

全前脳胞症、小脳虫部低形成

ということがわかりました。
下の写真は、生後数日〜数週間時点での記録です。
(実際には、何年か後に紹介状として出してもらった資料の一部の控えです。0Mと書いてあるので、生後0ヶ月という意味です)


全前脳胞症ってなんですか?息子はどうなりますか?




小児神経科の担当の先生は、ゆっくり話してゆっくり聞いてくれる、本当に優しくていい先生でした。
聞いたことにも何でも丁寧に答えてくれます。
でもそんな先生に、全前脳胞症ってどういう病気ですかと聞くと、途端に言葉を濁らせます。
何か起きた時は全力で尽くしますから、何でも相談してくださいと、、
でも何が起きるか、起きてみるまで予測はできませんと、、
申し訳なさそうにおっしゃるんですよね。
正直、ただただ「???」の状態でした。

全前脳胞症の親の会「天使のつばさ」



そして、全前脳胞症というのは、情報がとても少ないと聞かされました。
そして唯一の情報(?)として教えてもらったのが、「天使のつばさ」という会です。
全前脳胞症の親の会です。
親の会というのには興味がありましたが、そのネーミングに、どうしても当時は前向きに捉えることができず、今はまだ見たくない…と思って何も調べませんでした。。
(今はネットで調べて活動を見させてもらうこともあります。私は入会していませんが、素敵な団体ですよ。興味のある方は以下覗いて見てくださいね。Facebookページもリンクされてます。)
↓公式ホームページ
天使のつばさ | 全前脳胞症の会

大好きな担当の先生は、数年後移動に、、




先生は、何かあれば本当に常に全力を尽くしてくれました。
緊急で病院に電話しても、他の先生だと、「それくらいなら家で様子見てください」と言われても、担当の先生に繋いでくださいと言えばどんな時も必ず受け入れてくれました。
他の先生に言われた通り、自宅で様子を見て週明けに病院へ連れて行ったら数値がとんでもないことになってた という経験があったからですが。

でも、悲しいかな大学病院というのは先生が移動していってしまうことが多々…
今は遠くの病院なので、会いに行けていませんが、いつかお礼に行きたいですね。

全前脳胞症の子どもの予後は



息子の診断書の最後を見ていただければ分かるように、全前脳胞症は「予後不明」なんです。
短い命の場合もあれば、大人になれることもあると聞きますが、医者もわからないんだから素人の私にはなんともわかりません。
でもまぁ、人間誰しも「予後不明」ですよね。
健康に生まれたって、重い病気を背負うかもしれない、事故に遭うかもしれない、事件に巻き込まれるかもしれない、生きている限りは常に死と向き合っているはず。
だからある意味、この10年ずっと命と真剣に向き合って来れていることは幸せやなーとも思います。

そして締めに息子の赤ちゃん時代の写真です。
当時の携帯で撮った写真なので、画質がめちゃ悪いですが^^;
パソコンから見てる方には特に見づらいかと思いますが、、
左は口唇裂の手術が済んでるので、赤ちゃんと言ってももう1歳の時ですが、右は多分生後半年くらいの、寝返りしようと頑張ってる頃です(笑)
あー、可愛い…(親バカ)

そんなこんなありますが、もうすぐ11歳、まだまだ可愛いです。



ここまで読んでくださった方は、ぜひランキングポチッと応援お願いしますm(__)m

↓↓↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

良ければ読者登録もお願いします!^^
↓↓↓



インスタには動画も載せています♪
フォローお願いします!
↓↓↓
@miiina___8