こうちゃんの歩行器さんぽ

息子は全前脳胞症という病気で、重度知的障害と言われています。また身体障がいもあります。病気についてのことや、車椅子でのお出かけについて、障がい児とその家族の日々について書いていきます。

尿崩症の新薬ミニリンメルトOD錠

先日より、新しい薬を使い始めました。
もともと使っていたのはデスモプレシンという点鼻薬です。
(めちゃくちゃ面倒でした、うちの場合希釈して使っていたので、毎日シリンジで希釈してはまたチューブに0.125mlを測り入れて…だとかを朝晩やっていました汗 )

全前脳胞症と尿崩症と電解質異常


医学的なことは詳しく分かりませんが、全前脳胞症のお子さんで尿崩症や血中の電解質バランスが崩れるということは、結構あるようですね。
中枢神経が関係しているようなので、そこら辺の問題なんでしょう。(ざっくりですみません笑)
うちの場合は尿崩症と高ナトリウム血症があるので、薬を使わないと尿が出すぎて体内の水分が減り、ナトリウム数値が上がるという感じです。
薬を使っていても、基本的に数値高めですが…

で、飲み薬が使えるかもね〜と先生に少し前から言われていて、その、噂の飲み薬とやらをようやく息子も試してみることに。
参考URL↓
くすりのしおり | くすり詳細

ミニリンメルト使用の感想


朝晩とデスモプレシンを服薬していたのが、晩のみ一錠服薬になりまして。
それに希釈等「測る」作業がなくなった分、めちゃくちゃ楽になりました!
希釈のために何十本という注射器を毎度もらっていたのも、もうもらわなくていいので一気にスッキリ☆

ミニリンメルトの副作用は、、


1週間服薬後に診察を受け、ナトリウムを含む電解質の値も特に大きな問題はなく、このままこちらの薬を使っていきましょう〜と言われました!
「この薬を使っていく上で気にしておくべきことはありますか?」
と質問したら、かぶせ気味に「ないです!」と言われました笑

なんでも副作用が極めて少ないと言われているようで、ナトリウムにも大きな変動がないので気にすることは何もない、とのこと。
まあ、とは言え常に高めなので(今回Na159でした)気長に調整していきましょうとのことでした。


実際は、低ナトリウムや水中毒には注意が必要だそうですが、うちの場合は高ナトリウムで且つ今も尿が出過ぎている現状なので、気にしなくて良いそうです。  

味は私は試していないので何とも言えませんが…
息子の反応は、ちょっと顔をしかめてウエ〜という顔をしながら飲んで(舐めて?)ます(^^;;

少しの水分でも溶けるお薬のようで、口に入れた途端にジュワッと溶けていきます!
なので、小さな子どもでも飲み込むことの心配をしなくて大丈夫♪だそうです^^

以上、今回はミニリンメルトというお薬についてでした!
同じ病気のお子さんや、ミニリンメルトの使用を考えている方、今デスモプレシン点鼻薬を服薬中の方、などのご参考になれば嬉しいです☆


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