尿崩症の新薬ミニリンメルトOD錠
先日より、新しい薬を使い始めました。
もともと使っていたのはデスモプレシンという点鼻薬です。
(めちゃくちゃ面倒でした、うちの場合希釈して使っていたので、毎日シリンジで希釈してはまたチューブに0.125mlを測り入れて…だとかを朝晩やっていました汗 )
全前脳胞症と尿崩症と電解質異常
医学的なことは詳しく分かりませんが、全前脳胞症のお子さんで尿崩症や血中の電解質バランスが崩れるということは、結構あるようですね。
中枢神経が関係しているようなので、そこら辺の問題なんでしょう。(ざっくりですみません笑)
うちの場合は尿崩症と高ナトリウム血症があるので、薬を使わないと尿が出すぎて体内の水分が減り、ナトリウム数値が上がるという感じです。
薬を使っていても、基本的に数値高めですが…
で、飲み薬が使えるかもね〜と先生に少し前から言われていて、その、噂の飲み薬とやらをようやく息子も試してみることに。
参考URL↓
くすりのしおり | くすり詳細
ミニリンメルト使用の感想
朝晩とデスモプレシンを服薬していたのが、晩のみ一錠服薬になりまして。
それに希釈等「測る」作業がなくなった分、めちゃくちゃ楽になりました！
希釈のために何十本という注射器を毎度もらっていたのも、もうもらわなくていいので一気にスッキリ☆
ミニリンメルトの副作用は、、
1週間服薬後に診察を受け、ナトリウムを含む電解質の値も特に大きな問題はなく、このままこちらの薬を使っていきましょう〜と言われました！
「この薬を使っていく上で気にしておくべきことはありますか？」
と質問したら、かぶせ気味に「ないです！」と言われました笑
なんでも副作用が極めて少ないと言われているようで、ナトリウムにも大きな変動がないので気にすることは何もない、とのこと。
まあ、とは言え常に高めなので(今回Na159でした)気長に調整していきましょうとのことでした。
実際は、低ナトリウムや水中毒には注意が必要だそうですが、うちの場合は高ナトリウムで且つ今も尿が出過ぎている現状なので、気にしなくて良いそうです。
味は私は試していないので何とも言えませんが…
息子の反応は、ちょっと顔をしかめてウエ〜という顔をしながら飲んで(舐めて?)ます(^^;;
少しの水分でも溶けるお薬のようで、口に入れた途端にジュワッと溶けていきます！
なので、小さな子どもでも飲み込むことの心配をしなくて大丈夫♪だそうです^^
以上、今回はミニリンメルトというお薬についてでした！
同じ病気のお子さんや、ミニリンメルトの使用を考えている方、今デスモプレシン点鼻薬を服薬中の方、などのご参考になれば嬉しいです☆
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特別支援学校〜学習発表会について〜
特別支援学校、小学部の学習発表会は、、
こんな感じで行われます。(うちの息子が通う支援学校についてです)
それぞれ生徒の特性に合わせて、抱っこされている子や支えてもらっている子などいろいろです。
支援学校の子ども達は、歩けない子や医療ケアの必要な子やいろんな子どもがいるけど、全員がちゃんと衣装を着せてもらい舞台に上がり、先生達の工夫とサポートで劇が進められます。
例えばこうちゃんの場合は、手引き又はPCW等あれば歩けるけど発語なし、なので、
先生に支えられて立たせてもらったり、PCWで移動していたり、そしてセリフは先生が代わりに言ってくれます。
毎年見るたびに、先生にお疲れ様ですと言いたくなります、、
支援学校の先生って、すごい…
毎日ヘトヘトだろうなぁ、、
ただただ感謝です（涙）
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〜グアム旅行記〜空港や現地グアムでのバリアフリーは？？
グアム旅行にいってきました！
息子のトイレの心配や、途中で騒がないかなどを考慮して、あまり長旅はしたくありません。
なので、グアムあたりがギリギリかなーと思いグアムにしか行ったことがありません（笑）
それと、海やプールが大好きな息子はこの常夏の国をもう気に入ったようで、、、
文字をまだ完全に理解していない息子ですが、「グアム」という文字は覚えたようで、グアム雑誌を買ってくるといち早くチェックしてます♪
関西国際空港のバリアフリー(駐車場、エレベーター)
基本的に息子は車椅子移動なので、どこに行くにもまずバリアフリー対応が気になるところです…
まず駐車場は、身障者専用階や専用スペースがあります。
ただし、車椅子ステッカーや手帳の掲示ではなく、駐車禁止除外指定車標章の掲出が必要なので要注意。
空港内にはエレベーター等はもちろん完備されています。が、大荷物の人が多いため大きなエレベーターは取り合いです^^;
通路には小さなエレベーターがあり、荷物用の台車が入らないのでこちらの方がすんなりと乗れます。
台車がどうしても必要ではない場合はこちらをオススメします♪
荷物預けカウンターから搭乗まで
私たちは毎回JTBを通して予約していますが、毎度予め車椅子の寸法や重量等を空港側へも連絡してもらっています。
そのため、荷物預けの際に改めて車椅子について特に何か言われることはありません。
車椅子はギリギリまで乗っていられますが、最終的には機内に入る直前に預け荷物の方に持って行かれます。
(例外のところもあると思いますので、事前に確認することをオススメします。)
今回のティーウェイ航空ではちなみに一番前のあたりの席を取っていてくださり、機内に入ってからすぐに座らせることができました。
反対隣の方も車椅子利用の方だったので、そういうマニュアルなのかもしれません。
うちの息子は服薬といえば点鼻薬のみなんですが、希釈のために注射器を使っています。
このため、一応主治医からは英語の診断書を書いてもらい持参していますが、今まで提示を求められたことはありません。
3時間半の旅ではこの薬は使用しないため、預け入れ荷物に入れています。
手荷物に入れなければならない場合は、事前に連絡と診断書は必ず用意された方が良いかと思います。
手荷物検査から搭乗口までは、優先レーンがありほぼ並ぶことなく優先的に通してもらえます。
エレベーターもその都度案内してくれるので、心配はありません。
機内からグアム到着まで
機内で唯一不安なのは、トイレについてです。
というか、グアム旅行で唯一、この飛行機でのトイレだけが毎回不安で…
飛行機のトイレは狭く、もちろん(?)介護ベッドなどついていないので、オムツをしている息子にとって、もし飛行機でおトイレをしたらと思うと着替え等はとても大変です。
今までの3回は、なんとか飛行機の前後に済ましてくれていますが(感激)
グアム到着後は、現地の案内の方が付き添って出国ゲートの優先レーンへと連れて行ってくれました。
そこから荷物受け取りまでもエレベーターの案内を含め付き添ってくれました。ありがたや…
そこからはホテルへの送迎バスなので、プランによって違うとは思いますが、今まで3回それぞれ違うホテルに泊まりましたが、(ニッコー、PIC、オンワード)それぞれ特に不便はありませんでした。
グアム現地でのバリアフリーは、、
グアムのバリアフリーについて、ハード面では日本と大差はないように感じます。
でも、たった数日泊まった間にグアムでは何度も知らない人に声をかけられました。
こんにちは、大丈夫？可愛い男の子ね、カッコいいね、何か手伝おうか？と、、
日本ではこんなに声掛けられた事ないね、というかこんな風に声掛けられた事ってあったかな？と…。
だからグアムで、スロープがないからどうしようとか、そんな思いをほとんどしませんでした。誰かがスッと手伝ってくれるから。
心のバリアフリーっていうのかな？
日本でもこんな風に気軽に、障がいの有無にかかわらず人と人が支え合えたらいいなぁって思いました^^
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大阪マラソン「チャリティ親子ラン」に参加しました♪
大阪マラソンは、毎年11月の終わり頃(勤労感謝の日の前後くらい)の日曜に開催されています♪
今年2018年は11月25日(日)に開催されました！
そこに、私が出たい！と思ってたんですが…
せっかくPCWを購入したので、
また装具も完成したので、
こうちゃんと一緒にマラソン出られないかな…？
と考えるようになりました。
そこで、大阪マラソンのチャリティ親子ランというものを見つけたのです〜！
PT(リハ)、歩行訓練のモチベーションアップに、、
私、正直リハ苦手なんです…。
訓練するのは息子ですが、まあ過保護な親バカなので、訓練の様子を見ているだけでキツくて、「もういいから休ませてあげて〜」とか思ってしまいます(汗)
だからと言って別室待機ともいかないし、
でもやっぱり「こうちゃんのために」訓練は必要ですよ、と言われると…確かにって思うから通うんですけどね。
そんなだから、家でも立たせたり歩かせたりしてくださいと言われますが、嫌がったらすぐ休ませてしまうし抱っこしてしまって全然訓練にならない^^;
でもねPCWで歩くのは本人も喜んで歩いているので、前向きにできる！と思いマラソンにも参加してみようと決意しました！
目標があれば頑張れる！かなと^^
チャリティ親子ランとは？
チャリティ親子ランとは、大阪マラソンのフィニッシュゲート付近の1.2kmを親子で一緒に走る！という競技です^^
なんと時間が30分ほどしか用意されていなく、またその時間内に走りきれることを前提にされているので、厳しいなーと覚悟はしていました(^^;
しかも当日いろいろとあり、PCWを持っていくことができなくなり(涙)、現地まで車椅子、大会中は手引きでいきました
親子ランの会場はもちろん(？)バリアフリーなど全くなく、集合場所は全面砂利の中…
そこへたどり着くまでも、エレベーターだと超絶遠回りになり、会場に着いてから30分近くかかりました( ).｡o○
でも、私が参加すると決めたんだから何としても参加する！と意地になり、なんとか無事到着♪
(ちなみに来年度からは大阪マラソン自体のコースが変わるようなので、親子ランについても変更されるでしょう)
障がい者、歩行困難な子どもの参加を前提とされていないイベント…だけど
よーく見ると、参加要件に「1.2kmを15分で走れる人」と書いてあったので、だからしょうがないでしょうね、、
でも、関わったたくさんの人が支えてくれて、応援してくれて、手伝い励ましてくれました。
結果、1.2kmを時間内に走りきれないと途中で判断され、400m地点くらいでコースをショートカットしてゴールの体験をしましょうと言ってもらいました。
私としては、ゴールできなければそこで終わりと思っていたので、ショートカットしてまでゴールをさせてもらえるという対応に感激しました（涙）
しかも、ゴールにはまだボランティアの方々がたくさん残っていてくださり、完走賞や景品やメダルを次々に渡してもらいました(;_;)
人の温かさ、本当のバリアフリー
最近は、ルールやマニュアルで「障がい者の対応」が確立しているところが増えたように感じます。
イベントでも駅でも施設でも、車椅子の人にはこう、手帳を見せられたらこう、としっかりマニュアルで決まってるんだなーと、見ていて感じます。
そうして得られる体験は、私たちにとってとても助かります。
でも、今回は違います。
障がい者に対応していない場に、いきなり飛び込んで、たくさんの人たちのその場の判断で、気持ちで、とても素敵な体験をさせてもらいました。
このことは一生忘れません。
やっぱりマラソンって素敵だなって、
行動してみないとわからないなって、
実際に1.2kmを走り切れたわけではないけれど、
でも、最高の体験ができました。
素敵な、心のバリアフリーに触れることができました。
いつか、こうちゃんともう一度マラソンにリベンジしたいなぁ。
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装具完成〜革製ソックスタイプ、外反足矯正〜
最近寝る前に読む本が増えてきて、しかも以前より長い本を読んでほしいとせがむので成長を感じます。
夜の寝る前くらい、ゆっくり息子と関わっておこうと、貴重な時間だ〜と思うので、息子が何冊持ってこようと時間をかけて読むようにしてます。(まあ最大4冊くらいですが…)
ところが最近どっちが寝かしつけられてるんだか、本を読み終わって真っ先に寝てしまうのは私です（汗）
まあこれも幸せな時間ですよね。
写真はハロウィンにウサギになったとき。の後ろ姿です。
無理やり仮装させた感満載ですね（笑）
ソックスタイプの革製装具、上手く使えています
よく見かけるプラスチック製のシューホーン。
あれが息子はどうしても気にくわなかったようで着ける度に大騒ぎ…もしくは勝手に外しちゃう。
で、困り果てて結局全然使いませんでした。
理学療法士の先生や装具の担当の方と相談しながら、ソックスタイプはどうかということで作成することに。
作成時の記事はこちら
この装具が完成してからもうかれこれ2週間経ちました汗
もう少し早く更新しようと思っていましたが、、、
しかし結果から言うと、
新しい装具、嫌がらずにうまく使えてます
ホッと一安心^^;
装着しながら歩くことも問題なく、装具とPCWを使いこなしてます。
アディダスのランニングシューズ使ってます
ところで、装具を装着すると通常サイズの靴は入りません。
それで装具用の靴というのも検討しましたが、これが正直かわいいのがなくて…
というかね、選択肢がとても少ないので、個人的に可愛いと思えるものがなかったんですよ。
それで既製のシューズのワンサイズ大きめを履かせることにしました。
装具自体は、地の色とベルト部の色、縫い目の色が選べましたが、どんな靴にも色が浮かないように本体は真っ黒にしました。 縫い目だけ赤色で。
正直思ったより縫い目の色がなかったので、ほぼただの真っ黒ですけど、、。
で、アディダスの靴にはハサミを入れました（汗）
ベロ部が縫い付けられており、思い切り広げることができなかったためです。
ちょっと勇気がいりましたけどね^^;
まあ無事に履けたので良かったかな、、
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PCWでバリアフリーマラソンに参加しました！
昨日大阪のとある公園で行われた、
バリアフリーマラソンに参加しました！
園内とっても広くて、バリアフリーマラソンの会場に辿り着くまでに迷子になるかと思いました。汗
個人戦〜みんなではしろう〜
大阪の某バリアフリーマラソンでは、個人戦とチーム戦の2種類があって、私とこうちゃんは個人戦の方にでました。
30分という時間内に、400mのトラックを何周走っても良いというルールでした。
車椅子で参加する人、手を繋いで歩く人、バギーを押してもらい参加する人もいました。
こんなイベントがいっぱいあれば、障がいや病気を持っていても参加しやすくて嬉しいですね＾＾
その中、PCW(PCウォーカー)で参加したのはこうちゃんだけでした。
最初から最後まで、呼びかけやちょっと背中を押すことはあっても、30分間こちらの手助けなく前進し続けてくれました！
最後にはゴールテープも張ってもらい、嬉しそうにゴールしました！
メダルももらいました。ハンカチも。賞状も。
たくさんの協賛企業やボランティアさんのお陰で成り立っているようです。有り難いです（泣）
チーム戦〜たすきをつなごう〜
こちらは参加していませんが、チーム戦です。
コースは個人戦と同じ400m、これをチーム(3〜10人)で交代しながら何周走れるかを競います。
3人からでも出られるなら、もっと支援学校のお友達とか声かけてみたらよかったなあ〜なんて思いました。
ちなみに当日参加も大丈夫そうでした♪
私は申し込みが遅れて届いてなかったみたいですが、ちゃんとゼッケンもらって走らせていただけました＾＾
こうちゃんはマラソンのようにたくさんの人の中で走る(歩く)という経験は初めてだったので、どうなるかなーと思いましたが、みんなに声をかけてもらいながら走るのがすごく楽しかったみたいです♪
そんな息子を見て私も嬉しくなりました＾＾
イベントに参加できるって嬉しいな♪
そんなこんなで11月25日の大阪マラソン、親子ランに息子と一緒に出場します！
それはバリアフリーとか関係ないので、元気に走り回れる親子で溢れているでしょう、、
その中うまく走れるのか、気が散るだろうなあ、距離的にはいけるかなあ…色々不安だけど息子と頑張ります！
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関西キッズ福祉機器展とキッズカーニバルはしごしてきました！
遅ればせながらの更新ですが、
先週末は大阪の舞洲と南港で行われた、2件の子ども福祉機器展をハシゴしてきました♪
キッズカーニバルinアミティ舞洲
こちらは、川村義肢さん主催のイベント。
アミティ舞洲とは、大阪市に２つある障がい者スポーツセンターのうちの１つ、スポーツ教室やイベントにもよく使われているみたいですね。宿泊もできるとは知らず驚きました！
リンク:アミティ舞洲公式サイト
もう一つ驚いたのが、川村義肢さんってめっちゃ大きい会社なんや〜ってこと、、
装具の作成や、最近はオムツの支給なんかでも普段から川村義肢さんにはお世話になっていますが、特に驚いたのは、建築工房かわむらというバリアフリーのリフォーム会社も入ってること、、
なので会場内は、装具の相談場所や車椅子の展示、試乗、リフォーム相談、オムツ相談、そして残り半分は遊びコーナーになってました！
リンク:川村義肢公式サイト(http://www.kawamura-gishi.co.jp)
中でも息子は車椅子バスケのコーナーにほぼ入り浸り…
今までは介助式の車椅子にしか乗せたことがなかったので、自分で動かせることが面白かったようで、またバスケも好きなので小さいシュートに向かって頑張って投げていました。
関西キッズ福祉機器展in ATCエイジフルセンター
こちらは高知県の企業、一般社団法人ナチュラルハートフルケアネットワークの主催で、ATCエイジフルセンターで開催されました。
こちらも無料で入場でき、スヌーズレンコーナーもありました。あとは展示コーナーとボウリングなどもやっていました。
こうちゃんはボウリングが好きなので…と思ったけど人気でなかなか順番が回りそうになかったので断念。
スヌーズレンは興味津々で楽しんでいました。
リンク: 関西キッズ福祉機器展
そして私のお目当て、展示コーナー♪
こちらは展示品のバリエーションが多く、車椅子や福祉機器だけでなく、衣類や小物も展示されていました。
自分のやりたいことに繋がっている部分も多いので、勉強になりました。
皆さん話だけでも気軽にしていただき、何でも言ってくださいと、とても居心地のいい場所でした。
息子も色々と体験させてもらい、一人一人丁寧に対応してくださるので、その温かい空気感が何より嬉しかったですね。
スパイダーという、宙から吊り下げられて重力を感じずに動ける！というものも初体験しました！
が、うちの子にはイマイチ…
拘束されるのがあまり好きではないし、当然の結果といえば当然の結果でしたが、でもどんどん体は重たくなっていくし自分の体力はどんどん衰えるし、と思うとね、上手く使えばいいものかもしれませんね。
今日は東大阪市で行われる、バリアフリーマラソンというものに参加してきます！
車椅子でも、バギーでも、歩いてでもどんな参加方法でもいいようなので、こうちゃんはPCWで歩かせようかなと。
楽しみです♪
またその様子もアップします。
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